국회 보건복지위원회 더불어민주당 간사 서영석 의원 ( 경기 부천시갑 ) 이 26 일 보건복지부로부터 제출받은 자료에 따르면 , 전국 16 개 시도 가운데 10 곳 (62.5%) 에는 소아청소년 완화의료 지원사업 수행기관이 한 곳도 없는 것으로 나타났다 .
소아청소년 완화의료는 법정 지정기관인 호스피스 전문기관과 달리 별도 지원사업 형태로 운영된다 . 복지부는 사업에 참여해 소아청소년 환자에게 완화의료 서비스를 제공하는 기관을 ‘ 지원사업 수행기관 ’ 으로 관리하고 있다 .
서영석 의원에 따르면 2026 년 7 월 기준 수행기관이 있는 지역은 서울 · 경기 · 부산 · 대구 · 대전 · 전남 등 6 개 시도에 그쳤다 . 반면 인천 · 울산 · 강원 · 충북 · 충남 · 전북 · 경북 · 경남 · 제주 · 세종 등 10 개 시도 (62.5%) 에는 수행기관이 없는 것으로 나타났다 ,
기관 수도 큰 변화가 없었다 . 소아청소년 완화의료 참여기관은 2023 년 10 개소에서 2024 년 12 개소로 늘어난 뒤 현재까지 같은 수준을 유지하고 있다 . 이 가운데 7 개소가 서울에 위치해 지역별 편차도 큰 것으로 나타났다 .
정부는 올해 기준 12 개 기관에 개소당 약 1 억 8,680 만 원을 지원하고 있다 . 「 제 2 차 호스피스 · 연명의료 종합계획 (2024~2028) 」 을 통해 소아청소년 완화의료 서비스 확대를 주요 과제로 제시했으나 , 시행 이후 수행기관은 12 개소에 머물러 있다 .
한편 전체 호스피스 현황을 보면 , 전문기관이 없는 지역도 상당수인 것으로 나타났다 . 전국 226 개 시군구 가운데 152 곳 (67.3%) 에는 입원형 · 가정형 · 자문형 · 요양병원 시범사업기관 등 호스피스 서비스를 제공하는 기관이 없었다 .
서영석 의원은 “ 소아청소년 완화의료는 말기 · 희귀난치성 질환을 앓는 아이들과 가족에게 꼭 필요한 제도 ” 라며 “ 사는 지역에 관계없이 필요한 호스피스 · 완화의료 서비스를 받을 수 있도록 지역 간 격차를 줄이고 서비스 제공 기반을 확충해야 한다 ” 고 강조했다 .
