한국시신경척수염환우회(회장 박홍규)는 대한신경면역학회(회장 오지영)의 후원으로 지난 10월 31일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘제1회 한국시신경척수염의 날’ 기념행사를 열었다.
환우회는 1894년도에 이 병을 ‘급성 시신경척수염’이라는 독립된 질환으로 처음 보고한 프랑스 신경과 의사 유진 데빅(Eugène Devic 1858~1930)의 생일을 기념해 10월 24일을
‘한국시신경척수염의날(NMO DAY)’로 정하고 매년 기념행사를 열 계획이다. 이 질환은 현재 시긴경척수염범주질환(NMOSD)이라는 이름으로 진단과 치료가 이루어지고 있다.
일본시신경척수염환우회에서도 10월 24일을 기념일로 정해 올해 3회째 행사를 진행했다.
이날 행사는 ‘함께, 더 멀리 당신의 삶을 응원합니다!’라는 주제로 개최되었으며, 환우회와 학회는 한국 시신경척수염의 날 선포식 및 질환 극복을 위한 협력을 다짐하는 공동선언문 낭독을 진행했다. 이어진 세션에서는 공감 영상 상연, 환우 토크 콘서트, 전문가 강연 및 토크 세션 등 환우와 가족 의료진이 함께 소통하고 위로를 나누는 다채로운 프로그램들이 차례로 진행됐으며, 희망 타임캡슐 봉인식과 기념사진 촬영으로 행사가 마무리됐다.
한국시신경척수염환우회 박홍규 회장과 대한신경면역학회 오지영 회장(건국대병원 신경과)은 공동선언문을 낭독하며, “환우회와 학회는 앞으로 질환에 대한 정확한 정보 제공과 인식 개선을 위해 함께 노력할 것이며, 환자와 가족들이 비용 걱정 없이 근거에 맞는 진료를 제때 받을 수 있도록 급여 체계와 치료 접근성 개선에 노력하겠다”는 의지를 밝혔다. 이어 지난 20여 년간 질환에 대한 이해를 높이고 치료를 위해 헌신해 온 전임 대한신경면역학회 회장 김호진 국립암센터 교수의 환영사와 일본시신경척수염환우회 사카이다 마미코 이사장의 축하 메시지가 영상으로 전달되었다.
이어진 대한신경면역학회 김기훈 홍보이사(연세대 세브란스병원 신경과)는 강연에서 ‘국내 NMOSD 치료환경의 문제점 및 개선방향’을 제시하여 공감을 얻었다.
김 교수는 "미국, 독일, 일본 등의 해외 가이드라인과 달리 국내에서는 환자가 재발을 수차례 하고 장애를 얻게 된 후에야 정식 허가 받은 효과가 입증된 약제를 사용할 수 있는 실정”이라며, “급여기준에서 최근 재발 빈도(1년에 2회 또는 2년에 3회 등)를 요구하는 것은 재발 방지가 핵심인 질환에서 장애가 발생한 뒤에야 약제를 허용하는 매우 아쉬운 제도적 한계”라고 밝혔다.
이어 "국내 시신경척수염 재발방지 시스템을 단순히 1, 2, 3차 단계로 구분하는 것은 신속하고 효과적인 대응이 필요한 질환의 특성상 적절하지 않다"며 ”리툭시맙을 1차 치료제에 포함하면서 1차 치료제 실패 시 새로 승인된 약제인 사트랄리주맙(엔스프링), 에쿨리주맙(솔리리스), 라불리주맙(울토미리스)와 같은 다음 치료제로 신속히 전환할 수 있는 시스템이 필요하다"고 강조했다.
이외에도 이날 행사에는 대한신경면역학회의 오성일 정책이사(경희대병원 신경과), 권순욱 정책간사(인하대병원 신경과), 강유리 홍보위원(전남대병원 신경과)이 참석하여 환우들과 함께 시신경척수염범주질환에 대한 궁금증과 투병 중 겪는 어려움을 나누며 뜻깊은 소통의 시간을 가졌다. 또 신현민 한국희귀·난치성질환연합회 초대회장, 김홍림 전 한국다발성경화증협회 사무국장, 박보람·정은희·김은주·김현주·박진 환우, 김지형 환우 보호자 및 일본시신경척수염환우회에서 온 스즈키 도모미(鈴木智美) 등 50명이 함께 했다.
박홍규 한국시신경척수염환우회 회장은 “우리는 외로움과 막막함을 넘어 서로의 손을 잡고 새로운 내일을 향해 나아가고자 매년 10월 24일을 한국 시신경척수염의 날로 선포한다”며 “환우회와 학회가 서로의 든든한 동반자로 빛나는 내일을 함께 만들어 갈 것”이라고 했다.
오지영 대한신경면역학회 회장은 “이번 한국 시신경척수염의 날 제정을 계기로 신경계 희귀질환인 시신경척수염에 대한 사회적인 인식을 높이고, 환우회와 학회가 한 목소리로 치료 접근성과 급여기준 개선을 위해 노력하는 동반자로 나아갈 것"이라며, "학회 차원에서 국내 진료 가이드라인 제정을 추진하며 시신경척수염 환자들의 치료 환경 개선을 위한 노력을 이어가겠다”고 전했다.
철원에 사는 최종철 환우 보호자는 “환우회와 학회가 합심하여 소중한 기념일을 선포하여 참으로 기쁘다”며 “희귀질환 약제의 급여기준 수립 및 개정 절차에 전문가와 학회의 의견이 반영되길 소망한다”고 했다.
한편, 한국시신경척수염환우회와 대한신경면역학회는 지난 2024년부터 ‘시신경척수염 바로알기’ 캠페인을 통해 질환 정보, 최신 치료제, 제도적 지원 등 환우들에게 실질적으로 필요한 질환 교육 영상 콘텐츠를 제작해 유튜브 등을 통해 지속적으로 배포(https://www.youtube.com/@ksni2010)해 오고 있다. 양 기관은 이번 ‘한국 시신경척수염의 날’ 제정을 계기로 향후 정확한 의학 정보 보급과 환자 맞춤형 치료 환경 조성, 신약 접근성 향상을 위한 정례적 협력을 더욱 강화해 나갈 계획이다.
는 대한신경면역학회(회장 오지영)의 후원으로 지난 10월 31일 서울 여의도 이룸센터에서 `제1회 한국시신경척수염의 날` 기념행사를 열었다.환우회는 1894년도에 이 …');)
