에드워즈라이프사이언시스는 아시아태평양 지역에서 고령화가 빠르게 진행되며 구조적 심장 질환의 영향을 받는 환자가 증가하는 가운데, 아시아태평양 지역 내 각국의 환자들을 싱가포르에 초청해 연례 아시아태평양 ‘환자 참여 행사(Patient Experience)’를 개최했다고 24일 밝혔다. 이번 행사는 환자와 보호자, 의료진, 에드워즈라이프사이언시스 임직원이 각자의 경험과 관점을 공유하고 의미 있는 유대감을 형성하면서, 환자의 치료 여정에 대한 이해를 높이기 위해 마련됐다.
미국심장협회(American Heart Association)에 따르면, 전 세계적으로 8,000만 명 이상이 다양한 형태의 심장판막질환을 앓고 있다. 아시아태평양 지역은 다른 어느 지역보다 빠른 속도로 고령화가 진행되고 있어, 향후 퇴행성 심장판막질환 환자가 크게 증가할 것으로 예상되고 있다. 최근 연구에서도 인구 구조의 변화와 기대수명 증가로 인해 심장판막질환이 아시아태평양 지역에서 점차 큰 보건의료 부담으로 부상하고 있는 것으로 나타났다. 이러한 변화는 환자의 실제 경험을 이해하고, 향후 치료 발전 과정에 환자의 관점을 적극 반영하는 것이 중요하다는 것을 시사한다.
환자 참여 행사는 에드워즈라이프사이언시스의 환자 중심 문화를 상징하는 대표적인 프로그램으로, 환자의 목소리가 미래 치료 방향을 설정하는 데 중요한 역할을 해야 한다는 회사의 철학을 반영한다. 에드워즈라이프사이언시스는 진단과 치료, 회복에 이르는 환자들의 실제 경험에 직접 귀 기울이며 구조적 심장 질환 환자의 현실을 보다 깊이 이해해왔다. 이러한 환자들의 목소리는 환자 참여와 권익 증진 활동을 강화하고, 실제 환자 니즈에 따른 혁신을 이끄는 한편, 환자의 치료 결과와 삶의 질을 개선하기 위한 회사의 노력을 더욱 공고히 하는데 중요한 역할을 하고 있다.
이번 환자 참여 행사에서도 환자들의 다양한 치료 여정이 공유되었다. 그 과정은 저마다 달랐지만, 그들의 이야기에는 몇 가지 공통점이 포함됐다. ▲예상하지 못한 진단 ▲삶을 뒤흔드는 소식을 접한 뒤 느낀 불안과 두려움 ▲치료 과정에서 가족과 보호자에게 의지했던 경험 ▲적시에 치료를 받아 회복한 삶의 질 등이다. 이런 경험들을 통해 구조적 심장 질환에 대한 인식 제고와 조기 치료, 지속적인 혁신, 그리고 환자 중심 치료의 중요성이 강조됐다. 다음은 환자들이 행사에서 직접 공유해준 경험이다.
꾸준히 등산을 다니던 최해훈(Haehun Choi, 72세, 한국) 씨는 어느 날 동네 뒷산을 오르는 것조차 힘겨워지고 숨이 차 동네 병원을 방문했다. 원인을 찾지 못해 결국 대학병원을 찾았고, 중증 대동맥판막협착증을 진단받았다. 최 씨는 “숨이 차는 증상이 나타나기 전까지는 몸 상태에 전혀 문제가 없다고 느꼈다”며 “진단 이후 병원에서 수술을 권유했지만 TAVI 시술을 받았다. 80%의 자비 부담이 있었지만 과거 위암 경험으로 개복에 대한 두려움이 있어 가족과 상의해 시술을 선택했다”고 전했다.
치 러 이(Qi Le Ee, 17세, 싱가포르) 씨는 지속되는 발열을 계기로 예상치 못한 심장질환을 진단받았다. 이 씨는 “처음에는 단순한 발열이라 뎅기열이라고 생각했다”며 “실제로 얼마나 심각한 상태인지 알게 되었을 때 무척 놀랐다. 처음에는 심장 문제라고 생각할 만한 증상이 전혀 없었는데, 갑자기 심장질환을 진단받았다”고 말했다.
제프 루이스(Geoff Lewis, 75세, 호주)는 치료 후 가족과 더 많은 시간을 보낼 수 있게 되었다. 루이스 씨는 “매일 조금씩 더 좋아지고 있다는 느낌이 든다. 마치 새로운 활력을 얻은 것 같다”고 전했다. 또한 “수술 후 처음 체감한 변화는 놀라울 정도였다. 이전보다 훨씬 많은 일을 할 수 있게 됐고 예전처럼 쉽게 지치지도 않는다. 무엇보다 가족과 더 많은 시간을 보낼 수 있게 되었다”고 했다.
자이 아로라(Jai Arora, 47세, 인도)는 두려움으로 치료를 시작했다. 아로라는 “진단 당시, 스스로가 인생에서 가장 건강하다고 느끼던 때였다. 심각한 심장 질환자라고는 전혀 예상치 못했기 때문에 충격이었다”며 “무엇이든 할 수 있을 것처럼 느끼던 때에 심장에 문제가 있다는 사실을 알게 되니 정말 두려웠다”고 고백했다.
헤르마니(Hermani, 인도네시아)는 “치료 과정은 가족의 도움과 늘 함께하는 여정이었다”며 “올바른 결정을 내릴 수 있도록 아들과 의료진을 믿었다. 그들이 곁에 있어 정말 큰 힘이 되었다”고 전했다.
환자 경험을 통해 실질적인 변화 끌어내야
이번 행사에서 공유된 이야기들은 개인적인 치료 경험을 넘어, 구조적 심장 질환 환자들이 일상과 치료 과정에서 마주하는 현실을 구체적으로 보여줬다. 증상 인지와 진단부터 치료방법을 결정하고 가족과 보호자의 도움을 받아 회복하는 과정까지, 환자들의 경험은 치료 여정 전반에서 환자를 보다 세심하게 지원해야 할 필요성을 부각했다.
에드워즈라이프사이언시스 아시아태평양 수석부사장 아밋 라헤자(Amit Raheja)는 “에드워즈라이프사이언시스의 혁신은 환자들의 삶과 경험을 이해하는 것에서 시작된다. 모든 혁신에는 환자와 가족, 그리고 각자의 치료 여정이 있기 때문”이라며 “환자 참여 행사는 구조적 심장 질환 환자와 보호자의 현실을 직접 알 수 있는 기회로, 환자들의 치료 예후를 개선하기 위한 우리의 노력에 방향성을 제시해준다”고 행사의 의미를 강조했다.
한편, 이번 행사에서는 환자 경험 공유 세션 외에도 에드워즈라이프사이언시스 싱가포르 시설 투어와 구조적 심장 질환 치료 기술을 소개하는 프로그램이 마련되었다. 구조적 심장 질환 치료 기기의 정교한 제작 과정을 시연하기도 했다. 이를 통해 환자들 또한 치료 혁신을 위한 회사의 전문성과 노력을 확인했다.
에드워즈라이프사이언시스는 환자와 보호자, 의료진, 임직원이 한자리에 모이는 이번 행사를 통해 구조적 심장 질환에 대한 인식을 높이고, 앞으로도 아시아태평양 지역의 치료 발전 과정에 환자의 목소리가 지속적으로 반영될 수 있도록 노력할 계획이다.
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