『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』 출간 헬스앤마켓

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『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』 출간

2026-08-24 23:49 | 입력 : 강동진

- 60여 명의 증언, 26회의 무대, 환자 주도의 열린 광장 환자샤우팅카페가 만든 9개의 법·제도 변화

-환자중심의 의료문화, 더 나은 의료공동체를 위한, 대한민국 1세대 환자운동가 안기종의 제언-

▫ 지은이: 안기종

▫ 출간일: 2026년 9월 1일

▫ 분야: 건강/의학>건강일반

정치/사회>사회문제/사회복지

▫ 쪽수: 276쪽

▫ 판형: 153*225mm

▫ 가격: 23,000원

▫ 출판사: 엔자임헬스

▫ ISBN: 979-11-220695-0-1 (03000)

“작고, 외롭고, 힘든 환자의 말을 들어주세요”

2012년 6월, 서울 종로의 한 카페에서 시작된 작은 모임이 있다. 항암제 투약오류로 아들을 잃은 한 어머니의 절규를 시작으로, 환자와 가족들은 저마다의 눈물을 짊어지고 이 광장에 스스로 모여들었다. 어느 누구도 대신 말해주지 않던 이야기를 환자 스스로 증언하고, 함께 듣고, 함께 해법을 찾아온 13년. 그 결과가 「환자안전법」 제정을 비롯한 실질적인 법과 제도의 변화였다.

환자와 가족이 직접 무대에 올라 의료사고와 부조리를 증언하고, 그 눈물이 대안을 향한 목소리로, 다시 법과 제도의 변화로 이어지기까지의 과정을 기록한 『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』(안기종 지음, 엔자임헬스 펴냄)가 9월 1일 출간된다.

‘환자샤우팅카페’는 환자가 자신의 고충과 울분, 피해를 마음껏 쏟아 내면(Shouting), 듣는 사람들이 함께 위로하고(Healing), 전문가와 환자단체가 해결을 위한 지혜를 모으는(Solution) 보건의료 소통 플랫폼이다. 2012년 첫 회 이후 2025년 8월까지 총 26회에 걸쳐 약 60명의 환자와 가족이 무대에 올랐다. 이들의 증언은 전문가 자문단의 해법 제시, 언론 보도, 환자단체연합회의 입법 활동을 거쳐 「환자안전법」 제정, 「의료분쟁조정법」 개정 등 실제 법과 제도의 변화로 이어졌다. 이 책은 그 중에서도 획기적 제도 개선을 이끌어낸 9개의 대표 사례를 담았다.

1장에서는 환자가 투병 과정에서 마주하는 현실을 짚고, 2장에서는 환자샤우팅카페의 탄생 배경과 운영 원칙을 소개한다. 책의 핵심인 3~4장에는 「종현이법」(환자안전법), 「재윤이법」, 「예강이법」(의료분쟁조정법 개정), 「동희법」을 비롯해 선택진료제, 퇴원약 실손보험, 폐암치료제 건강보험 등재, 기초생활수급자 진료 거부, 중증질환 산정특례 제도 등 9개 사례의 사건 경과와 해법, 입법 성과가 사실 중심으로 정리되어 있다. 부록에는 한국환자단체연합회의 창립 배경과 앞으로의 과제를 담아, 개별 사례를 넘어 환자운동이 나아갈 방향까지 짚었다.

환자권리운동의 발자취, 그리고 앞으로 나아갈 길

저자 안기종은 대한민국 1세대 환자 활동가다. 백혈병 환자인 아내의 보호자이자 갑상선암 수술을 받은 환자이기도 한 그는, 2001년 아내의 만성골수성백혈병 진단을 계기로 8년간 준비하던 사법시험을 그만두고 2005년부터 환자단체 활동가의 길을 걸었다. 2010년 한국환자단체연합회 창립을 주도했으며, 현재 한국환자단체연합회 대표와 한국백혈병혈액암환우회 공동대표를 맡아 건강보험정책심의위원회 등 정부의 주요 법정위원회에서 환자의 입장을 대변하고 있다.

2027년 4월 29일 시행을 앞둔 「환자기본법」 제정 과정에도 환자와 환자단체의 목소리가 반영된 만큼, 이 책은 그 배경이 된 지난 14년간의 환자권리운동을 기록한 시의성 있는 자료이기도 하다.

저자 안기종은 “『환자샤우팅카페』는 샤우팅한 9명의 환자와 가족만의 기록이 아니라, 그 목소리를 법과 제도의 변화로 이어지도록 끝까지 붙잡았던 환자단체 활동가들의 기록이기도 하다”며 “우리의 이야기도 세상을 바꿀 수 있다는 것을, 이 책이 보여주기를 바란다”고 밝혔다.

사람은 누구나 아프고, 누구나 언젠가는 환자가 된다. 『환자샤우팅카페』는 아프다는 이유로 외면당하지 않도록, 절실한 목소리가 묻히지 않도록, 환자의 이야기를 진심으로 듣는 사회를 위한 관심을 촉구한다. 환자와 보호자는 물론, 의료진과 예비 의료인, 보건의료 정책 관계자, 그리고 언젠가 환자가 될 수 있는 우리 모두를 위한 책이다.

저자소개

안기종 (한국환자단체연합회 대표)

대한민국 1세대 환자운동가. 백혈병 환자인 아내의 보호자이자 2008년 갑상선암 수술을 받은 환자이다. 현재 한국환자단체연합회 대표와 한국백혈병혈액암환우회 공동대표를 맡고 있다.

1970년 울산에서 태어나 경주에서 성장했다. 영남대학교 식품가공학과를 졸업한 뒤 한양대학교 법학과에 학사 편입해 사법시험을 준비하던 중, 2001년 아내가 만성골수성백혈병 진단을 받으면서 삶의 방향이 바뀌었다. 아내의 치료 과정에서 환자들이 겪는 어려움과 의료제도의 한계를 알게 되었고, 2005년 한국백혈병혈액암환우회 간사로 환자단체 활동을 시작하면서 8년 동안 이어온 사법시험공부를 그만두었다.

이후 백혈병 환자가 치료와 회복 과정에서 겪는 수많은 문제를 개선하기 위한 활동을 추진해오며, 특정 질환을 넘어 전체 환자의 투병환경과 권리를 개선하려면 환자단체의 연대가 필요하다고 판단해 2010년 한국환자단체연합회 창립을 주도했다.

지난 20여 년간 환자의 투병과 안전, 권리를 위한 활동을 해왔으며 특히 환자샤우팅카페를 통해 환자와 가족의 목소리를 사회에 알리고 관련 제도 및 법률의 개선을 추진해왔다. 건강보험정책심의위원회, 보건의료정책심의위원회 등 정부의 주요 법정위원회에서 환자의 입장을 대변하고 있다.

책 속으로

“환자나 보호자가 바라는 것은 백화점 VIP 고객과 같은 특별한 대우가 아니다. 병원이라는 낯설고 불안한 공간에서 자신의 말이 무시되는 경험만큼은 하고 싶지 않을 뿐이다. 최근 병원의 서비스는 과거보다 분명히 나아졌고, 친절한 의료진과 직원도 많아졌다. 그런데도 이러한 문제가 여전히 의료 현장에 존재한다는 사실 또한 부인하기 어렵다. 이는 환자의 존엄성과 신뢰를 지키기 위해 반드시 개선되어야 할 문제다.”

_본문 <의사와 환자, 서로를 안다는 것> 중에서

“환자샤우팅카페는 크게 세 가지 중요한 역할을 해왔다. 첫째, 환자와 가족이 울분을 토해내고 공감과 위로를 받는 소통의 공간. 둘째, 보건의료 관련 제도와 법률에 관한 사회적 여론을 형성하는 공론의 장. 셋째, 환자와 가족이 직접 참여해 환자 중심의 보건의료 환경을 만들어가는 실천의 플랫폼. 그리고 샤우팅은 다시 시작되었다. 우리는 환자의 진심 어린 목소리가 닿는 곳마다 작은 변화가 싹트고, 그 변화들이 모여 결국 세상을 바꿀 것이라고 믿는다. 환자가 말하고, 환자가 움직이는 이 무대에서 환자 중심의 새로운 세상은 분명 만들어질 것이다.”

_본문 <환자가 말하고 환자가 바꾸는 세상> 중에서

“종현이처럼 주사기를 잘못 잡는 정말 사소한 실수로 아깝게 목숨을 잃는 경우가 없었으면 좋겠고요. (생략) 앞서서 희생된 많은 사람들의 그 희생으로 미흡한 제도가 제발 고쳐졌으면 좋겠습니다. 그래서 우리가 앞으로 좀 더 안전한 세상에서 치료받고 살았으면 좋겠습니다.

직업이 기자라면 기사로 써주시고요. 의사라면 의술과 정직한 양심으로 치료해주세요. 정부라면 정책으로 각자의 자리에서 자신의 사명으로 용기 내서 세상을 바꿔주셨으면 좋겠습니다. (생략) 결국은 시스템 안에서 사람이 중요시되지 않고 혹사를 당하면 언제든지 의료사고가 일어날 수 있다는 것을 알리는 것입니다. 좀 더 살기 좋은 세상으로 만들기 위해서 모두 노력해주시면 좋겠습니다.”

_본문 <아픔을 딛고 세운 안전한 치료의 울타리> 중에서

“제가 이 자리에 선 이유는 재윤이의 죽음에 어른들의 책임이 있다고 느꼈기 때문입니다. 만약 제가 재윤이와 같은 사례로 또 다른 아이를 잃는 엄마를 본다면, 재윤이를 잃었을 때보다 더 마음이 찢어질 것입니다. 나중에 이 세상에서 다 살고 나서 재윤이를 다시 만났을 때, “엄마, 날 위해서 뭘 했어?”라고 묻는다면, “너처럼 ‘엄마’라고 한 번 불러보지 못하고 조용히 숨을 거두는 아이들이 없도록 엄마가 세상에 외치고 왔어.”라고 말하고 싶습니다. “엄마가 무서워서 아무것도 안 했어.”라고 말한다면 재윤이에게 너무 부끄러울 테니까요.”

_본문 <“억울하면 절차 밟으라고요?”> 중에서

“의사 입장에서 말씀드리자면, 해당 대학병원과 의료진이 아이가 응급실에서 요추천자 시술을 받다가 사망한 상황에서 최소한 왜 그런 일이 발생했는지, 그 이유와 경위를 분명히 설명했어야 했습니다. 그러나 그 설명을 하지 않았던 것은 부적절했다고 생각합니다. 환자들은 현행 의료분쟁 조정제도 때문에 두 번 상처를 받습니다. 조정신청을 하라고 해서 했는데도 의료진이 동의하지 않으면 그걸로 조정이 끝나는 허점 많은 제도 때문입니다. 저는 이 제도를 반드시 고쳐 야 한다고 생각합니다. 법이 사람 위에 있는 게 아니잖아요.”

_본문 <처벌이 아니라 진실을 원한다> 중에서

추천의 글

권용진 (환자샤우팅카페 자문단, 서울대학교병원 공공진료센터 교수)

환자샤우팅카페가 열어온 공론의 장이 계속 이어지기를 바란다. ‘환자의 고통을 사회가 제도로써 어떻게 함께 나눌 것인가?’라는 질문이, 이제는 한층 더 깊은 철학적·사회학적 토론의 장으로 진화해가기를 소망한다. 이 책은 그 토론으로 우리를 초대하는 하나의 문이다. 환자의 곁에 서고자 하는 모든 이에게, 더 나은 의료 공동체를 함께 고민하려는 모든 이에게 일독을 권한다.

이기일 (서울시립대학교 도시보건대학원 교수, 전 보건복지부 차관)

누구나 환자가 될 수 있습니다. ‘환자는 아프고, 두렵고, 잘 모른다.’에서 시작된 이 책에는 종현이, 재윤이, 예강이, 영준이, 동희의 가슴 아픈 사연과 환자샤우팅을 통해 입법화로 이어진 과정이 소상히 담겨있습니다. (생략) 「환자기본법」 시행이 1년 앞으로 다가왔습니다. 첫 샤우팅에서 종현이 어머니의 목소리가 세상에 울렸듯, 이 책이 우리 환자들의 목소리를 세상에 널리 퍼뜨려 환자 권익이 더 보장되기를 기대해봅니다.

이은영 (한국백혈병혈액암환우회 공동대표)

이 책을 읽는 분들이 한 사람의 이야기가 세상 밖으로 나오기까지 필요했던 마음도 함께 헤아려주었으면 한다. 이 책이 환자와 가족에게는 자신의 목소리도 변화를 시작할 수 있다는 희망이 되고, 보건의료인과 예비 보건의료인에게는 환자의 두려움과 삶을 조금 더 깊이 이해하는 계기가 되었으면 한다. 보건의료 정책과 제도를 만드는 분들에게도 이 책을 권하고 싶다. 환자의 이야기를 듣는 데서 그치지 않고, 그 아픔에 공감하며 각자의 자리에서 무엇을 할 수 있을지 함께 생각해보았으면 한다.

최현정 (환자샤우팅카페 진행자, 전 MBC 아나운서)

환자샤우팅카페 행사 진행자로 처음 자리에 선 날의 기억이 생생합니다. 돌아보니 벌써 14년 전이네요. 환자샤우팅카페가 이토록 우리 사회 의료 환경에 깊은 영향력을 갖게 되리라고는 당시엔 미처 생각하지 못했습니다. (생략) 탄탄하다고 막연히 믿어온 우리 사회의 의료 시스템에도 개선되어야 할 부분이 얼마나 많은지, 우리가 모른 채 지나쳐 온 안타까운 환자안전사고가 얼마나 많은지, 또 그런 일들이 얼마나 가까운 곳에서 벌어지고 있는지에 대해서 말입니다.

프롤로그 - 환자의 외침이 세상을 바꾸기까지

추천의 글 - 환자의 목소리에서 시작되는 대화의 장으로 초대합니다.

1장. 환자의 목소리를 들어주세요 : 환자의 아픔을 외면하지 않는 사회

환자는 아프고, 두렵고, 잘 모른다

의사와 환자, 서로를 안다는 것

신약은 있는데 환자는 없다

병든 몸보다 더 아픈 건 무너지는 일상

울분과 입증으로 두 번 우는 사람들

그저 환자의 말을 들어주세요

2장. 환자샤우팅카페를 오픈합니다 : 환자의 목소리가 만든 공론의 장

마음껏 말하고, 함께 듣고, 같이 바꾸는 시간

환자샤우팅카페를 소개합니다