보건의료데이터와 의료 인공지능(AI) 활용이 빠르게 확산되는 가운데, 그 활용으로 만들어진 이익이 ‘누구에게’ 돌아가야 하는지를 정면으로 묻는 공론의 장이 열린다. 보건의료데이터 활용 AI 연구단과 의약주권환자소비자연대(이하 ‘환소연’)는 오는 7월 10일(금) 오후 1시 30분 서머셋 팰리스 서울 2층 세미나실에서 「보건의료데이터 활용 및 AI ELSI 포럼」을 공동 개최한다. 이번 포럼의 대주제는 “보건의료데이터 활용 이익, 누구를 위한 것인가?”이다.
포럼은 데이터·AI 활용의 현주소를 실증 데이터로 짚는 제1부(보건의료데이터 활용 현황)와 그 이익을 어떻게 공정하게 나눌 것인가를 다루는 제2부(보건의료데이터 활용 이익)로 나뉜다. 개회식에서는 서영석 국회의원(더불어민주당)의 축사, 유지현 (사)한국희귀·난치성질환연합회 회장의 환영사, 권용진 서울대학교병원 교수의 인사말이 이어진다.
제1부는 보건의료데이터 활용 현황을 살펴본다. 첫 발표는 먼저 서울대학교병원 이은영 연구교수가 “2025년 의료기관 대상 보건의료데이터 및 AI 활용 현황 조사 결과”를 공개한다. 본 조사 결과는 서울대학교병원 권용진 교수 연구팀이 2025년 전국 의료정보실 설치 병원을 대상으로 실시한 조사 결과이며, 총 75개 기관의 응답을 분석하였다. 조사에 따르면 의료기관의 데이터 내부 활용도는 93.3%에 달했고, 의료 AI를 정식 또는 시범 운영 중인 기관도 61.3%로 나타나, 의료 현장의 데이터·AI 활용이 실험 단계를 지나 ‘확산 단계’로 진입한 것으로 분석됐다. 다만 데이터를 외부에 ‘적극적으로 제공’하는 기관은 4.0%에 그쳤고, 법적·규제 불확실성(68.0%)과 유출 시 법적 책임 우려(66.7%)가 주요 장벽으로 꼽혀, 확산의 병목이 기술이 아니라 ‘제도 환경’에 있음을 시사했다.
이어 정진향 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 2026년 6월에 실시한 환자(연합회 및환우단체 협조 조사, 총 241명 참여)와 일반 국민(SNS 활용 조사, 총 197명 참여) 대상으로 한 “2026년 환자와 일반인 대상 보건의료데이터 활용 및 이익 공유 인식조사” 결과를 발표한다. 본 조사에 참여한 응답자(총 438명) 중 82.9%는 “데이터 활용으로 발생한 이익의 일부를 환자·소비자에게 공유(환원)되어야 한다”는 데 동의했다. 국민·환자들은 데이터 활용을 원칙적으로 지지하면서도 사용처를 알 권리(89.8%)와 동의 철회권(86.5%) 등 ‘통제 가능한 활용’을 강하게 요구했다. 반면, 영리 목적 민간기업에 대한 데이터 제공 수용도는 38.4%로 가장 낮았다. 선호하는 이익공유 방식으로는 개인에 대한 직접 현금 보상보다 신약·서비스를 우선·저가로 제공받는 방안이 가장 높게 나타나, 현금 배당보다 ‘의료적·공익적 환원’을 선호하는 경향을 확인하였다.
제1부 패널토론에서는 권용진 서울대학교병원 교수를 좌장으로 이일학 연세대학교 의과대학 교수(윤리), 김재선 동국대학교 법과대학 교수(법·정책), 윤명 소비자시민모임 사무총장(소비자)이 각 관점에서 논의를 이어간다.
제2부는 ‘이익 공유(benefit sharing)’의 필요성과 구체적 대안을 다룬다. 정지연 한국소비자연맹 사무총장은 “환자와 소비자의 관점에서 본 보건의료데이터 활용과 이익 공유 논의의 필요성과 대안”이라는 주제로 발표한다. 정지연 사무총장은 보건의료데이터가 의료혁신의 핵심 자원인 동시에 유출 시 차별·낙인으로 이어질 수 있는 가장 민감한 정보라는 ‘이중성’을 짚으며, 정책의 축을 ‘보호 대 활용’의 대립 구도에서 ‘신뢰에 기반한 공정한 분배’로 전환할 것을 제안한다. 나아가 WHO PIP, 영국 NHS의 신뢰연구환경(TRE), 핀란드 Findata 등 국제 모델을 참고한 ‘헬스데이터공유기금’과 3층 모델 등 환자·소비자 관점의 한국형 대안을 제시한다.
마지막 발제자인 심우민 경인교육대학교 교수는 “보건의료데이터 이익 공유의 이론적 접근과 비교법적 검토”라는 주제로 발표를 이어간다. 심우민 교수는 이익 공유를 개인정보자기결정권의 연장선이 아니라, 데이터 활용이 창출하는 공익을 어떻게 분배·거버넌스 할 것인가라는 ‘구조적·분배적 문제’로 재정의한다. 그는 EU의 유럽 건강데이터공간(EHDS)과 데이터거버넌스법(DGA) 등 최신 입법례를 한국 법제와 비교하고, 이익 공유를 개인정보보호법 개정 논의에 부수적으로 담기보다 별도의 법률·정책 프레임으로 접근할 필요가 있다고 제언한다.
제2부 패널토론은 강정화 한국소비자연맹 회장을 좌장으로, 김미영 (사)한국1형당뇨병환우회 대표(환자), 박정환 보건복지부 과장(정부), 이호익 솔닥 대표이사(산업계)가 참여해 환자·정부·산업 각 층위의 시각을 교차하는 자리가 펼쳐진다.
이번 포럼에 대해 공동 주최 측의 환소연 관계자는 “보건의료데이터 활용은 더 이상 기술의 문제가 아니라, 신뢰와 공정한 분배의 문제”라고 밝히며, 이번 포럼은 “환자와 소비자가 데이터 활용의 주체이자 수혜자로서 정당하게 참여하고 보호받을 수 있는 구조를 만드는 첫 걸음이 될 것”이라고 기대했다. 또한 권용진 서울대학교병원 교수는 “지금은 의료현장에서 데이터와 AI의 활용은 확대를 넘어, 그 과정에서 창출되는 가치가 사회적으로 어떻게 환원되고 공유될 것인지에 대한 논의가 필요한 시점”이라고 밝혔다.
 활용이 빠르게 확산되는 가운데, 그 활용으로 만들어진 이익이 `누구에게` 돌아가야 하는지를 정면으로 묻는 공론의 장이 열린다. 보건의료데이터 활용 AI 연구단과 …');)
