한국백혈병혈액암환우회(공동대표: 안기종·이은영)는 2026년 6월 23일 오후 2시 보건복지부 보험급여과, 국민건강보험공단 산정특례운영부와 함께 「만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준 개선 간담회」를 개최했다.
최근 일부 만성골수성백혈병 환자들이 산정특례 재등록 과정에서 BCR-ABL1 유전자 정량 또는 정성 PCR 검사 결과가 ‘0%’, ‘0.01% 미만’ 또는 ‘음성’로 나왔다는 이유로 ‘잔존질환 확인 불가’ 판정을 받고 재등록이 거부되는 사례가 발생했다. 반면 같은 질환, 같은 치료 상태, 같은 검사 결과임에도 다른 지역본부에서는 재등록이 승인되는 사례도 있어 환자들의 혼란과 불안이 커졌다.
만성골수성백혈병은 과거에는 생명을 위협하는 치명적인 혈액암이었지만, 글리벡을 비롯한 TKI 표적항암제의 도입으로 장기 생존이 가능한 질환으로 변화했다. 그러나 이는 질병이 완전히 사라졌기 때문이 아니라, 환자들이 표적항암제를 지속적으로 복용하면서 암의 진행과 재발을 억제하고 있기 때문에 가능한 일이다.
BCR-ABL1 유전자가 검사상 ‘0%’ 또는 ‘음성’로 나왔다고 해서 암세포가 완전히 사라졌거나 완치되었다는 뜻은 아니다. 이는 현재 검사 장비와 검사 민감도 범위 안에서 유전자가 검출되지 않았다는 의미다.
대한혈액학회도 만성골수성백혈병 환자는 TKI 치료를 지속해야 하고, BCR-ABL1이 검출되지 않더라도 실제로 암세포가 완전히 제거된 것으로 볼 수 없으며, TKI 치료를 중단할 경우 상당수 환자에서 재발이 발생한다는 입장을 밝혀왔다. 또한, 지속적인 항암제 투여 또는 치료 계획이 있는 경우 산정특례 재등록이 가능해야 하며, 의사의 소견과 치료 기록이 중요한 판단 근거가 되어야 한다는 의견을 제시했다.
산정특례 재등록이 거부되면 환자의 약값 본인부담률은 5%에서 30%로 올라간다. 환자 입장에서는 약값 부담이 6배 증가하는 것이다. 고가의 표적항암제를 장기간 복용해야 하는 만성골수성백혈병 환자에게 이는 단순한 행정 문제가 아니라 치료 지속 여부와 직결되는 문제다.
이날 간담회에서 보건복지부와 국민건강보험공단은 TKI 표적항암제 복용 등 만성골수성백혈병 치료를 계속하고 있는 환자에 대해서는 산정특례 재등록이 가능하도록 기준을 신속히 개선하겠다고 밝혔다. 또한, 지역본부별로 승인 여부가 다르게 적용되는 일이 발생하지 않도록 전국적으로 통일된 기준이 적용되도록 조치하겠다고 약속했다.
아울러 보건복지부와 국민건강보험공단은 만성골수성백혈병 이외 다른 혈액암 질환에서도 동일한 문제가 확인될 경우, 산정특례 재등록 기준 개선을 함께 검토하겠다고 밝혔다.
한국백혈병혈액암환우회는 이번 간담회 결과를 환영한다. 산정특례제도는 암 등 증증질환 환자가 경제적 이유로 치료를 포기하지 않도록 만든 제도다. 검사 수치가 낮아졌다는 이유만으로, 여전히 항암제를 복용하고 있거나 치료를 계속하고 있는 환자를 산정특례에서 제외하는 것은 제도의 취지에 맞지 않는다.
한국백혈병혈액암환우회는 보건복지부와 국민건강보험공단이 약속한 만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준 개선이 현장에서 신속하고 일관되게 적용되는지 계속 확인할 것이다. 이미 ‘잔존질환 확인 불가’ 등의 이유로 산정특례 재등록이 거부되었거나, 재등록 과정에서 혼선을 겪고 있는 환자 사례도 확인해 필요한 지원을 이어갈 예정이다.
2026년 6월 24일
한국백혈병혈액암환우회
는 2026년 6월 23일 오후 2시 보건복지부 보험급여과, 국민건강보험공단 산정특례운영부와 함께 「만성골수성백혈병 산정특례 재등록 기준 개선 간담회」…');)
