이번 행사에는 뇌전증 환자 당사자와 가족, 시민, 관련 실무자 등 약 150여 명이 참석해 뇌전증에 대한 사회적 인식 개선과 연대를 다지는 시간을 가졌다.

행사는 뇌전증 당사자가 직접 참여하는 토크콘서트를 중심으로 연주회, 최신 치료 동향을 공유하는 강의 등으로 구성됐다. 특히 환자가 직접 자신의 경험과 일상을 이야기하는 토크콘서트는 질환을 개인의 문제가 아닌 사회가 함께 이해하고 책임져야 할 과제로 바라보는 메시지를 전달하며 큰 공감을 얻었다. 토크콘서트에 나온 K 뇌전증 환자는 “뇌전증으로 어릴 때부터 받은 차별과 왕따로 그동안 피하고 숨어 살기만 했는데 뇌전증지원센터의 글쓰기 프로그램 ‘세문장’을 통해서 나를 다시 발견하였고, 이제는 사회와 타인을 자신감을 가지고 대할 수 있게 되었다”고 말했다.

행사에 참여한 한 참석자는 “뇌전증 환우 토크콘서트는 단순히 질환 정보를 나누는 자리를 넘어, 서로의 삶을 긍정하는 소중한 소통의 장이었다”며 “그동안 ‘뇌전증’이라는 이름 뒤에 숨겨져 있던 개개인의 반짝이는 꿈과 일상적인 고민을 마주하며, 우리 사회가 가진 편견이 얼마나 두꺼웠는지, 그리고 그들이 얼마나 강한 사람들인지 새삼 느낄 수 있었다”고 소감을 전했다.

홍승봉교수(뇌전증지원센터장)는 강의에서 한국에 만연한 뇌전증 과소치료 (sub-optimum treatment)를 극복하는 방법으로 뇌전증 진료 의사들이 ‘발작의 완전 조절’을 뇌전증 치료 목표로 생각해야 하며, 뇌전증 병의원∼4차 뇌전증센터 협동 진료가 필요하다고 강조했다. 뇌전증 수술센터인 강남베드로병원(서울)과 해운대백병원(부산)이 신경과 병의원들과 국내 처음으로 협동 진료를 시작했다. 뇌전증도움전화 (1670-1142)는 난치성 뇌전증의 협동 진료를 안내하고 중재한다. 또한 홍승봉, 신동진, 송홍기 교수는 참석자들의 질의응답을 받는 시간을 가졌다. 한 참가자는 “최신 지견과 Q&A를 통해 정확한 정보와 임상사례를 접하면서 앞으로 뇌전증에 어떻게 대처해야 할지 입장을 재정립할 수 있었다”고 말했다.

홍승봉 센터장은 “이번 ‘피플, 퍼플’ 행사는 뇌전증 당사자의 목소리가 사회와 직접 연결되는 자리였다”며 “앞으로도 당사자와 가족이 중심이 되는 소통의 장을 지속적으로 마련해 뇌전증에 대한 편견과 차별을 해소해 나가겠다”고 밝혔다.

한편, 세계 뇌전증의 날은 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 공동 제정한 국제 기념일로, 매년 2월 둘째 주 월요일 전후로 전 세계에서 인식 개선 캠페인과 시민 참여형 행사가 진행되고 있다. 뇌전증지원센터 홈페이지는 www.epilepsy114.or.kr 이다.