바이엘 코리아(대표이사 이진아)는 지난 3일 서울 여의도 오피스에서 폐동맥고혈압 환우 및 임직원과 함께 희귀난치성 질환인 폐동맥고혈압 인식 제고를 위한 “Breath is Hope, ‘숨’은 희망 토크쇼”를 진행했다고 4일 밝혔다.
폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 운반하는 폐동맥 내의 혈압이 상승해 혈관이 두꺼워지고 폐의 혈액 순환이 저하되면서 쉽게 숨이 차고 피로해지는 질환으로, 전체 폐고혈압의 약 3%를 차지하는 희귀난치성 질환이다. 적절한 치료가 이뤄지지 않을 경우 우심부전으로 발전하거나, 심한 경우 사망에 이를 수 있어 조기 진단과 치료가 필수적이다. 그러나 초기 증상이 호흡곤란, 피로감 등 일반적인 증상과 유사해 다른 질환으로 오인되기 쉬워 평균 진단까지 2년 이상 소요되는 것으로 알려져 있다.
대한폐고혈압학회에 따르면 국내 폐동맥고혈압 환자는 약 6,000명에 달할 것으로 추정되지만, 이 가운데 절반만이 질환을 진단받고 있으며, 제대로 치료받는 환자는 전체의 약25% 미만에 불과한 것으로 나타났다. 질환에 대한 인식 부족과 진단의 어려움으로 상당수의 숨은 환자가 적절한 치료 시기를 놓치고 있는 상황이다.
이에 바이엘 코리아는 희귀질환 폐동맥고혈압에 대한 사회적 관심 제고가 환자 조기 발견과 치료 접근성 향상의 첫걸음이라는 취지로 이번 행사를 마련했다. “Breath is Hope, ‘숨’은 희망 토크쇼”라는 행사명은 효과적인 치료를 통해 폐동맥고혈압 환자들의 편안한 ‘숨‘을 되찾고, 아직 진단 방랑을 겪고 있는 ‘숨은’ 환자들에게 치료 희망을 전하고자 하는 의지를 담았다.
이날 행사에는 서울아산병원 심장내과 김대희 교수와 한국폐동맥고혈압환우회 ‘파랑새’ 윤영진 회장이 패널로 참여해 폐동맥고혈압 질환 정보와 환자들이 직면한 어려움을 공유하고, 최신 치료 패러다임과 임상적 효과에 대해 논의하는 시간을 가졌다.
김대희 교수는 “폐동맥고혈압은 치료하지 않고 방치하면 우심부전으로 진행되어 생명을 위협하는 심각한 질환이지만, 병명 자체가 잘 알려져있지 않을 뿐만 아니라 증상이 겉으로 드러나지 않아 조기 발견과 빠른 치료가 어려운 상황“이라며 “적절한 치료를 통해 반드시 관리가 필요한 질환이므로 평소와 다르게 평지보다는 계단을 오를 때 호흡곤란이 심해지거나 지속적인 피로감이 있다면 반드시 전문의 상담을 받아야 한다“고 강조했다.
이어 김대희 교수는 “국내에서는 그동안 PDE-5 억제제에 반응하지 않는 환자들에게 사용할 수 있는 새로운 치료 옵션이 매우 제한적이어서 의료진 입장에서 안타까운 마음이 컸다”며, “하지만 최근 PDE-5억제제 치료에도 임상 반응이 불충분하던 환자들에게 처방 가능한 아뎀파스의 급여 적용은 폐동맥고혈압 환자의 건강상태와 삶의 질을 개선할 수 있는 실질적인 희망을 제공한다는 점에서 뜻깊은 변화의 시작이며, 이런 역동적인 치료 환경의 변화 속에서 파랑새 환우회 윤영진 회장님과 함께 환자들의 긍정적인 경험과 치료 환경 개선에 대한 이야기를 나눌 수 있는 자리가 마련된 점도 기쁘게 생각한다”고 덧붙였다.
한국폐동맥고혈압환우회 '파랑새' 윤영진 회장은 “폐동맥고혈압은 세상에서 가장 슬픈 병 ‘심장암‘이라 불릴 만큼 생존율이 낮은 질환이지만, 제한된 치료옵션과 이름 때문에 생긴 오해로 인해 많은 환자들이 좌절감을 겪고 있다”며, “최근 폐동맥고혈압 진단율 증가와 아뎀파스 치료제의 급여 적용 등 치료 환경이 좋아지고 있는 만큼 환자들의 적극적인 치료와 잘못된 인식을 바로잡는 사회적 노력이 절실하다”고 전했다.
바이엘코리아 이진아 대표는 “폐동맥고혈압은 고혈압이라는 질환명 때문에 비교적 가벼운 질환으로 오인받기도 하지만 환자들이 진 삶의 무게는 결코 가볍지 않다”며, “이번 토크쇼가 직원들이 환우들의 목소리를 직접 듣고 공감하며, 나아가 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이는 뜻깊은 시간이었길 바라고, 앞으로도 바이엘코리아는 폐동맥고혈압 환자들에게 효과적인 치료 옵션을 제공하고 질환 인식을 높이기 위한 활동을 지속해 나갈 것”이라고 밝혔다.
한편, 바이엘코리아의 폐동맥고혈압 치료제 아뎀파스(리오시구앗)는 지난 6월 보건복지부 고시에 따라 건강보험 약제 급여 목록에 등재되었으며, 기존 치료 옵션만으로 효과가 부족했던 환자들에게 새로운 치료 기회를 제공하고 있다. 급여 적용 대상은 엔도텔린 수용체 길항제(ERA) 및/또는 PDE-5 억제제에 충분한 반응을 보이지 않거나 두 약제 모두에 금기인 WHO 기능분류 2~3단계인 폐동맥고혈압 환자로 기존의 단독 요법 또는 2/3제 요법에 계열이 다른 약제와 병용사용시 급여가 인정된다.
