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한국뇌전증협회, 뇌전증 인식개선 서포터즈 “We are Epilizer”17기 출범

(사)한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과, 성균관대 의대 석좌교수)는 부산광역시, 울산광역시, 경상남도 지역에서 선발된 20명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 4월 27일(토) 오후 2시부터 부산유라시아플랫폼에서 진행한다. 

 ‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하게 된다.

 2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인에서 뇌전증 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화하고, 같은 지역사회에서 인식개선 활동을 좀 더 확장하기 위해 지역별로 모집하고 있다. 그 첫 시작으로 선발된 16기 에필라이저는 광주광역시, 전라도, 제주도 지역에서 3월부터 4월 중순까지 활동했다. 이번 17기 에필라이저는 4월 22일부터 6월 14일까지, 총 7주 동안 뇌전증 인식개선 활동을 진행할 예정이다.

 김흥동 협회장은 “부산, 울산, 경남지역의 에필라이저 활동을 통해 뇌전증에 대해 올바른 정보가 시민들에게 전달되어 차별과 편견이 해소될 수 있길 바란다.”며 “한국뇌전증협회는 환자와 가족들의 권익을 보호하기 위해 지속해서 인식개선 활동을 전개해 나갈 예정이다”라고 밝혔다.

 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보과 환자들의 안전한 생활을 위한 프로그램들을 지속해 왔으며, 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 초·중·고교 뇌전증 발작대처 포스터 배포 및 웹툰 제작등의 활동을 진행하고 있다. 뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회(02-394-2320)로 연락하면 된다.(보도자료 출처 : 뇌전증협회)

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