한국혈액암협회(회장 장태평)는 진성적혈구증가증 환우들의 어려움을 이해하고 지지 한다는 입장을 전했다. 지난 4월 13일(토) “진성적혈구증가증 희망솔루션” 이라는 행사를 개최한 것도 이와 같은 노력의 일환이다.

 

  진성적혈구증가증은 골수 기능 이상으로 적혈구가 과다 생성되는 희귀 혈액질환으로 생존 기간은 긴 편이지만 질환 합병증인 혈전증으로 인한 사망 위험성이 있고 급성백혈병으로 병이 진행되면 위험도가 증가하는 질환이다. 일반적으로 하이드록시우레아 등으로 혈구수를 조절하여 증상을 개선하나 장기간 복용 시 약물내성과 부작용으로 치료에 어려움을 겪게 된다.

 

  이번 행사는 “진성적혈구증가증 치료와 최신 동향”에 대한 주제로 서울성모병원 이성은 교수의 강의와 질의응답으로 최신 치료에 대한 이해도를 높이고자 하였으며, 참여한 환우들의 치료 상황을 공유하고 신약 접근성을 높이기 위해 의견을 나누는 자리도 함께 마련되었다.

 

  이성은 교수는 강의에서 “국내 임상 결과, 하이드록시우레아에 실패한 환자들 대상으로 신약인 베스레미 치료를 시행한 결과 48주째에 52.8%의 완전혈액학적 반응을 획득하였으며, 반응수치는 시간이 지날수록 더 증가하는 추세이다”라고 설명하며 기존 치료에 실패한 환자에 있어서 좋은 치료 대안이 될 수 있다고 설명했다.

 

  행사에 참여한 한 환자는 “하이드록시우레아로 더 이상 치료받을 수 없는 상태라 베스레미가 치료 옵션인 상황인데, 약가가 너무 높아서 치료를 포기해야 하는 상황이다.”라며 “대체 옵션이 없는 환우들이 베스레미를 치료비 걱정 없이 투여받을 수 있도록, 정부와 제약회사가 신속히 협조하였으면 한다”라고 말했다.

 

  한국혈액암협회 이철환 사무총장은 “그동안 치료 환경 개선과 치료제 급여에 대한 이야기를 할 기회가 없었던 진성적혈구증가증 환우들이 모임을 통해서 정서적 어려움을 극복하고, 서로 희망을 얻어갈 수 있는 좋은 자리였다.”며 “급여화 촉구를 희망하는  환우들의 의견이 회사와 정부에 전달될 수 있도록 협회 차원에서 최선을 다하겠다.” 라고 밝혔다.

□ 베스레미주의 경우 지난 해 건강보험심사평가원에 급여 신청을 하였으나 등재에 실패한 바 있으며, 올해 3월 국내임상 자료를 추가, 2차 요법에서의 유효성 근거를 보완하여 다시 한번 급여 신청하였다.

진성적혈구증가증 환우들은 지난 2월 국민동의 청원에 베스레미 급여 촉구를 위한 글을 게시하였고 5만 명 이상의 동의를 받아 상임위로 회부될 예정이다.

 

□ 사단법인 한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 1995년, 백혈병 환우들이 주축이 되어 설립된 비영리 공익법인(보건복지부 인가)으로 혈액질환 및 암 환우들의 완치와 일상 복귀를 돕고자 치료비 등 경제적 지원, 투병 지원, 교육 및 정서 지원 등의 사업을 진행하고 있다.(보도자료 출처 : 혈액암협회)