유한양행(대표이사 조욱제)은 ‘2026 세계 고셔병의 날’을 맞아 국제고셔연합(International Gaucher Alliance, IGA)이 주관하는 글로벌 캠페인에 2년 연속 참여했다고 밝혔다.
세계 고셔병의 날(International Gaucher Day, IGD)은 전 세계 환자, 환자 단체, 의료인, 연구자, 산업계 등이 희귀질환 고셔병에 대한 인식을 높이기 위해 2014년 IGA가 제정했다. IGA는 50개국 이상의 고셔병 환자단체가 참여하는 글로벌 환자단체 연합이다.
올해 캠페인의 메세지는 ‘행동하는 형평성(Equity in Action)’을 주제로 ‘당신이 고셔 여정의 어디에 있든, 우리가 함께합니다(Wherever you are in your Gaucher journey, we are here to support you)’이다. ▲거주 국가와 의료 환경에 따른 진단 및 치료 접근성 격차 해소 ▲진단 전후부터 치료, 가족 돌봄까지 환자 여정의 모든 단계에서의 정보 및 지원 제공 ▲환자단체, 의료진 및 정책당국과의 협력 강화 등을 알리고 있다.
유한양행은 IGD 메세지를 건강정보채널 ‘건강의 벗’에 공유하고, 관련 부서 임직원의 개인 SNS 및 이메일 서명에 IGD 캠페인 배너를 게시하는 등 지난해에 이어 다양한 방식으로 이번 캠페인에 동참하고 있다.
고셔병은 전 세계 환자 약 2만 명, 국내 환자 100명 미만인 유전성 희귀 대사질환이다. 이 질환은 세포 내 노폐물을 분해하는 글루코세레브로시다제 효소의 결핍 또는 기능 이상으로 인해 발생한다. 이로 인해 글루코실세라마이드(GL1)라는 지질(지방 성분)이 축적되면서 세포 손상을 일으키게 된다.
주요 증상으로는 비장 및 간 비대(복부 팽만, 복통), 빈혈(피로감, 창백한 얼굴), 혈소판 감소(멍, 코피, 잇몸 출혈), 뼈 관련 증상(통증, 골다공증, 골괴사), 성장지연(아동기 성장 속도 저하) 등이 있다. 일부 유형에서는 인지기능 저하, 안구운동 장애, 보행장애 등 신경학적 증상도 동반될 수 있다.
유한양행이 2018년 GC녹십자와의 공동연구로 확보해 현재 단독 개발 중인 고셔병 치료 후보물질 YH35995는 질병의 원인인 GL1 생성을 억제하는 글루코실세라마이드 합성효소(GCS) 억제제로, 저분자 경구용 치료제로 개발되고 있다. 현재 건강한 성인 남성을 대상으로 안전성, 약동학적(PK), 약력학적(PD) 특성을 평가하는 임상 1상 중 단회용량상승시험(SAD) 파트를 마치고 다회용량상승시험(MAD) 파트를 진행 중이며, 2027년 하반기 임상 2상 진입을 목표로 준비하고 있다.
앞서, 올해 진행됐던 유한양행의 청년 인재 양성 프로그램 ‘2026년 유일한 아카데미’에서 참가 대학생들은 고셔병을 주제로 환자·보호자용 가이드북과 안내 팸플릿, 희귀질환 환자를 위한 익명 온라인 커뮤니티 ‘얼룩(Alook)’을 제작한 바 있다. 해당 프로젝트는 지난 9월 IGA 홈페이지와 공식 SNS를 통해 전 세계 고셔병 커뮤니티에 소개됐다.
김열홍 유한양행 R&D총괄 사장은 “고셔병 환자는 어느 나라에 살고 있는지, 진단 전후 어느 단계에 있는지에 따라 받을 수 있는 정보와 치료에 큰 차이가 있다”며, “이번 캠페인 참여를 통해 국내에서도 증상이 있음에도 불구하고 진단과 치료를 받지 못하고 있는 미충족 수요 환자들에 대한 인식을 높이고, 임직원들도 질환에 대한 이해를 바탕으로 환자 중심의 가치 실현에 더욱 힘쓸 수 있는 계기가 되길 바란다”고 밝혔다.
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