한국유씨비제약(대표이사 에드워드 리)은 지난 24일 서울 강남구 본사에서 한국뇌전증협회와 함께 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군 등 희귀·난치성 뇌전증 환아와 가족을 위한 ‘해피투게더(Happy Together)’ 행사를 개최했다고 밝혔다.
‘해피투게더’는 장기간 치료와 돌봄을 이어가는 환아와 가족의 일상을 응원하고, 따뜻한 격려와 지지를 전하기 위해 마련됐다. 특히 이번 행사는 환아뿐 아니라 형제자매와 보호자까지 가족 전체가 모두 참여해 일상의 걱정을 잠시 내려놓고 편안하게 즐길 수 있도록 기획됐다.
드라벳 증후군과 레녹스-가스토 증후군은 대표적인 발달성·뇌전증성 뇌병증(Developmental and Epileptic Encephalopathy, DEE)에 해당한다. 발달성·뇌전증성 뇌병증은 기저 원인과 뇌전증 활동이 모두 발달의 어려움에 기여하는 질환군으로, 발작 외에도 발달 지연과 인지·행동의 어려움이 동반될 수 있다. 따라서 환아와 가족은 예측하기 어려운 발작과 지속적인 돌봄으로 외출이나 문화·여가 활동에 제약을 겪을 수 있다. 이에 이번 행사는 환아와 형제자매가 함께 공연을 보고 만들기 활동을 즐기며 경험을 나누고, 보호자는 상담과 대화를 통해 자신의 마음을 살필 수 있도록 구성됐다.
환아와 형제자매를 위한 프로그램은 과학 콘서트와 스탬프 투어로 진행됐다. 과학 유튜버 ‘코코보라’가 진행하는 콘서트에서는 아이들이 과학을 쉽고 재미있게 접하고 직접 체험할 수 있도록 했다. 이어진 스탬프 투어에서는 테라리움 꾸미기, 나만의 티셔츠 만들기, 캐리커처, 바람개비 만들기 등 다양한 부스를 방문하며 함께 체험 활동을 즐겼다.
보호자를 위해서는 전문가와의 1:1 심리상담과 의료진과의 대화를 마련했다. 개별 심리상담에서는 전문 자격을 갖춘 상담 전문가와 양육·돌봄 과정에서 느끼는 스트레스와 고민을 나눴다. 의료진과의 대화에서는 질환과 일상 관리에 대해 평소 궁금했던 점을 질문하고 설명을 듣는 시간을 가졌다.
한국유씨비제약 임직원들은 자원봉사자로 참여해 환아 및 형제자매와 짝을 이루고 체험 부스 이동과 활동 참여를 도왔다. 이를 통해 보호자가 심리 상담과 의료진과의 대화에 집중할 수 있도록 지원했다. 임직원들에게도 환아와 가족을 직접 만나 소통하며 이들의 일상을 이해하고 환자 중심의 가치를 실천하는 기회가 됐다.
이날 해피투게더 프로그램에 참여한 한 보호자는 “평소에는 아이의 건강 상태와 돌봄을 먼저 생각하다 보니 가족이 함께 외출해 즐길 기회가 많지 않았다”며 “이번에는 아이와 형제자매가 함께 즐길 수 있는 활동이 마련되고, 저도 상담을 받으며 평소 나누기 어려웠던 고민을 이야기할 수 있어, 치료와 돌봄으로 바쁜 일상에서 잠시 한숨 돌릴 수 있었고, 우리 가족에게 오래 기억할 따뜻한 추억이 됐다”고 말했다.
한국뇌전증협회 김흥동 이사장은 “희귀·난치성 뇌전증 환아의 가족은 오랜 치료와 돌봄 속에서 자기 스스로를 돌아볼 기회가 부족할 수 있기 때문에, 환아는 물론 형제자매와 보호자까지 가족 전체에 대한 관심과 지원이 매우 절실하다”고 강조했다. 이어 “환아 가족 모두가 함께 즐거움을 나누고 힘을 얻을 수 있는 자리를 마련해 준 한국유씨비제약과 임직원들에게 감사드린다”고 말했다.
한국유씨비제약 에드워드 리 대표이사는 “한국유씨비제약은 환자와 가족에게 의미 있는 가치를 더하기 위해서는 치료뿐 아니라 이들이 살아가는 일상에도 귀 기울여야 한다고 믿는다”며, “이번 해피투게더가 환아와 형제자매에게는 함께 웃고 즐기는 시간을, 보호자에게는 자신을 돌보고 힘을 얻는 시간을 선사했기를 바란다. 앞으로도 한국유씨비제약은 한국뇌전증협회를 비롯한 파트너들과 함께 환자와 가족의 일상에 도움이 되는 방안을 고민하고, 지속적으로 실천하겠다”고 밝혔다.
은 지난 24일 서울 강남구 본사에서 한국뇌전증협회와 함께 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군 등 희귀·난치성 뇌전증 환아와 가족을 위한 `해피투게더(Happy Tog…');)
