희귀 간 질환 원발성 담즙성 담관염(Primary Biliary Cholangitis, PBC) 환자들을 위한 온라인 세미나가 지난 9일 (사)희귀·난치성질환연합회 및 글로벌 제약회사 입센코리아 주최로 개최됐다. 이번 행사는 환자들의 참여 부담을 고려해 온라인 방식으로 진행됐으며, 전문의 강의와 환자 경험 공유 세션으로 열렸다.
PBC는 중장년 여성에게 주로 발생하는 자가면역 이상으로 간 내 담관이 손상되는 희귀 간 질환으로, 초기에는 증상이 뚜렷하지 않아 진단이 지연되고 치료에 제대로 대응하지 못하는 경우가 많다. 간 질환에 따른 중증 피로와 소양증을 비롯해, 자가면역 간염 등 합병증이 장기간 지속되며 환자의 일상생활에 길게는 수십년 이상 영향을 미치는 것으로 알려져 있다.
이날 전문의 세션에서는 질환 특성, 검사, 증상 관리, 치료 옵션 등에 대한 환자 질문을 중심으로 논의가 진행됐다. 특히 만성 피로와 전신 통증, 피부 가려움 등 삶의 질을 저하시키는 증상 관리 필요성이 강조됐다.
아주대병원 소화기내과 김순선 교수는 “PBC는 초기 증상이 뚜렷하지 않아 진단이 늦어지는 경우가 많고, 질환이 진행될수록 환자의 삶 전반에 영향을 미친다”며 “환자 상태에 맞는 적절한 치료와 지속적인 관리가 중요하다”고 말했다.
이번 세미나에서는 PBC질환에 대한 정보 공유를 넘어, 그동안 충분히 드러나지 않았던 환자들의 실제 부담과 미충족 치료옵션에 대해서도 본격적인 의견 개진이 이뤄졌다. 이어진 Patient Voice Session에서 환자들은 직접 질환으로 인한 어려움을 공유하며, 진단까지의 지연, 중증 피로로 인한 일상생활 제한, 직장과 가정 내 역할 수행의 어려움, 치료 지속 부담, 심리적 고립감 등을 호소했다.
특히 환자들은 “간 질환의 특성상 외형적으로 드러나지 않는 질환 특성상 일상 생활의 어려움에 대한 주변의 이해를 얻기 어렵다”고 지적하며 질환 인식 부족에 따른 이중의 어려움을 호소했다. 또한 PBC가 중장년 여성에서 주로 발생하는 질환이라는 점에서, 장기간 질환 관리 과정에서 노동력 저하와 가족 내 역할 변화 등 사회·경제적 부담으로 이어질 수 있다는 점도 제기됐다.
(사)한국희귀·난치성질환연합회 유지현 회장은 “PBC 환자들은 질환 자체뿐 아니라 사회적 인식 부족과 제한된 치료 환경 속에서 이중의 부담을 겪고 있다”며 “적절한 치료를 적시에 받을 수 있도록 정책적 지원 확대가 필요하다”고 밝혔다.
세미나를 공동 주최한 입센코리아 양미선 대표는 “이번 세미나는 환자들이 겪는 실제 어려움을 공유하고 미충족 의료 수요를 확인하는 계기였다”며 “환자의 삶의 질 개선을 위해 치료 환경 개선과 접근성 향상을 위해 노력하겠다”고 말했다.
 환자들을 위한 온라인 세미나가 지난 9일 (사)희귀·난치성질환연합회 및 글로벌 제약회사 입센코리아 주최로 개최됐다. 이번 행사는…');)
