 이번 증언대회는 만성장부전 · 단장증후군 · 가성장폐색 등으로 TPN 에 의존해 생명을 유지하고 있음에도 현행 「 장애인복지법 」 상 장애 기준에 포함되지 않는 현실을 점검하고 , 의료의존 상태에 대한 장애인정 기준 개선 필요성을 논의하기 위해 마련됐다 . 지난해 국정감사에서 서미화 의원이 제기한 장애인정 기준 검토 요구에 따른 후속 논의의 장이다 .

 첫 발제에 나선 고재성 서울대학교 소아청소년과 교수는 발표를 통해 장부전은 생명 유지와 성장에 필수적인 수분과 영양소를 장에서 흡수할 수 없는 질환으로 , 3 개월 이상 정맥영양이 필요한 경우 가정정맥영양 (Home-TPN) 이 필수적인 치료라고 설명했다 . 아울러 HPN 이 단순 치료를 넘어 지속적인 의료 관리와 전문성이 요구되는 생존 기반 치료임에도 제도적으로 충분히 고려되지 못하고 있다고 강조했다 .

 이어 이한나 한국보건사회연구원 연구원은 발표에서 현행 장애판정 체계가 ‘ 내장 기능의 영구적 손상 ’ 을 중심으로 설계돼 의료의존 상태로 인한 실제 생활상의 기능 제약을 충분히 반영하지 못하고 있다고 지적했다 .

 증언에 나선 환우와 보호자들은 의료기기와 연결된 채 일상을 이어가야 하는 삶의 제약을 생생하게 전했다 . 만성장부전증 환아 보호자 이다래 씨는 반복되는 수술과 상시적인 의료돌봄의 부담을 설명하며 장애인정 필요성을 강조했고 , 단장증후군 환아 보호자 박현지 씨는 지방 거주 환아의 의료 접근성과 이동의 어려움을 짚었다 . 가성장폐색 환우 당사자 김현영 씨 역시 의료의존 상태에서 겪는 사회적 제약과 배제 문제를 직접 증언했다 .

 이 밖에도 가성장폐색 환아 보호자 정미진 · 김현아 씨가 교육 참여의 제약과 장기간 돌봄의 어려움 , HPN 의 제도적 한계 등을 공유하며 장애인정을 비롯한 제도적 개선을 호소했다 .

 기관 발표에서 조윤화 한국장애인개발원 박사는 을 주제로 의료적 관리뿐 아니라 활동지원 , 돌봄서비스 , 지역사회 기반 복지서비스를 연계한 통합적 지원체계 마련 필요성을 강조했다 . 이어 두유림 보건복지부 사무관은 “ 환우와 가족의 의견을 바탕으로 의료적 지원을 포함한 만성장부전 장애인정 기준을 적극적으로 검토하겠다 ” 고 밝혔다 .

 서미화 의원은 “TPN 없이는 생존이 어려운 상태는 분명한 기능 제약에 해당한다 ” 며 “ 의학적 손상만을 기준으로 지원 여부를 판단하는 현 체계가 현실을 충분히 반영하지 못하고 있다 ” 고 지적했다 . 이어 “ 만성장부전 등 TPN 이용 환우들이 더는 제도밖에 머무르지 않도록 조속한 장애인정 추진을 위한 논의를 이어가겠다 ” 고 밝혔다 .