서영석 더불어민주당 의원 ( 경기 부천시갑 , 국회 보건복지위원회 ) 이 주최하고 한국희귀 · 난치성질환연합회와 한국중증근무력증환우회가 주관한 『 전신중증근무력증 (MG) 치료 접근성 강화를 위한 정책 토론회 』 가 24 일 ( 화 ) 오전 10 시 국회의원회관 제 3 세미나실에서 열렸다 .

이번 토론회는 혁신 신약 도입에도 높은 급여 문턱에 가로막힌 중증근무력증 환자의 치료권 확보를 위해 실질적인 대안을 모색하고자 마련됐다 . 중증근무력증은 자가면역 이상으로 신경의 자극이 근육으로 제대로 전달되지 못하는 희귀질환이다 .

이날 주제발표에 나선 발제자들은 한목소리로 ‘ 위기를 겪어야 약을 쓸 수 있는 기준은 환자들에게 너무 가혹하다 ’ 고 호소했다 . 첫 번째 발제를 맡은 신하영 연세대 세브란스병원 신경과 교수는 “ 중증근무력증은 언제든 호흡 마비가 올 수 있는 치명적인 질환이지만 , 현행 급여 기준은 ‘ 중환자실 입원 이력 ’ 등 생명이 위태로워진 후의 사건을 요구하고 있다 ” 라며 “ 이는 신약 허가 시 입증된 임상 지표와 동떨어진 기준으로 , 조기 치료를 가로막는 장벽 ” 이라고 지적했다 .

이어 신경과 경희의료원 오성일 교수는 “ 혁신 신약들이 허가되고 특히 최근에는 건강보험급여가 된 신약이 있음에도 극히 제한적인 급여 조건 탓에 실제 사용할 수가 없다 ” 라며 “ 환자들이 ‘ 근무력증 위기 ’ 라는 극단적인 상황에 내몰리기 전 적기에 치료받을 수 있도록 급여 기준을 합리화해야 한다 ” 라고 강조했다 .

환우 대표로 나선 한국중증근무력증환우회 정찬희 회장은 “ 환자들에게 하루의 지연은 평생의 장애로 이어진다 ” 라며 “ 더는 ‘ 약이 있는데도 돈이 없어 못 쓰는 나라 ’ 라는 낙인을 환자들이 짊어지지 않도록 정부의 결단이 필요하다 ” 라고 호소했다 .

이어진 패널 토론에서는 오지영 건국대학교 신경과 교수를 좌장을 맡아 보건복지부와 건강보험심사평가원 담당자 등이 참석해 실질적인 제도 개선 방향을 논의했다 . 보건복지부 관계자는 “ 오늘 토론회에서 제기된 환자들의 절박한 목소리와 전문가들의 의학적 제언을 충분히 수렴했다 ” 라며 “ 현행 급여 기준의 사각지대를 해소하고 환자 중심의 치료 환경을 구축하기 위해 다각적인 방안을 검토하겠다 ” 라고 밝혔다 .

이번 토론회를 주최한 서영석 의원은 “ 혁신 신약이 개발되어도 환자가 쓸 수 없다면 그 가치가 온전히 발휘될 수 없다 ” 라며 “ 환자의 치료 접근성 강화와 한정된 재원 사이에 늘 고민이 깊은 것은 현실이지만 , 중증근무력증 환자들이 숨 쉴 권리와 평범한 일상을 되찾을 수 있도록 제도적 뒷받침에 끝까지 힘쓰겠다 ” 라고 전했다 .