조기 HER2 양성 유방암 환자들은 완치를 목표로 수술 전·후 약 1년간의 표적치료를 권고받고 있습니다. 그러나 현재 국내에서는 퍼제타(퍼투주맙) 수술 후 보조요법이 건강보험 급여 대상에서 제외되어 있어, 환자들은 치료를 이어가기 위해 수천만 원의 비용을 개인이 전액 부담해야 하는 현실에 놓여 있습니다.
퍼제타는 국제 진료지침에서 고위험군 조기 유방암 환자에게 표준 치료로 권고되고 있음에도 불구하고, 국내에서는 수술 후 보조요법에 한해 8년째 비급여 상태가 유지되고 있습니다. 이로 인해 환자들은 ‘치료를 계속할 것인가, 생계를 지킬 것인가’라는 선택 앞에 내몰리고 있으며, 치료의 연속성이 경제적 이유로 단절되는 구조적 문제가 반복되고 있습니다.
이에 한국유방암환우총연합회(회장 최승란)는 퍼제타 수술 후 보조요법의 장기적 비급여로 인해 조기 유방암 환자들이 치료를 중단해야 하는 현실을 더 이상 개인의 문제로 방치할 수 없다고 판단하고, 제도 개선을 공식적으로 촉구하고자 1,700여 부의 전국 유방암 환자 서명서 및 공식 의견을 지난 1월 28일 보건당국에 제출했습니다.
■환자의 절박한 목소리에서 드러난 현실
2025년 12월 21일, 한국유방암환우총연합회(이하 한유총회) 게시판에는 HER2 양성 3기 조기 유방암 환자가 퍼제타 수술 후 보조요법 중단을 고민하고 있다는 글이 게시되었습니다.
해당 환자는 국가 암검진을 통해 암을 발견한 후 선행항암과 수술을 마치고 재발 방지를 위해 퍼제타 치료를 이어오고 있었으나, 실손보험 면책기간 도래로 인해 남은 치료 비용 약 1,200만 원을 전액 본인이 부담해야 하는 상황에 놓였습니다. 의료진으로부터는 “치료를 중단할 경우 재발 위험이 높아질 수 있다”는 설명을 들었지만, 현실적으로 비용을 감당할 수 없어 치료 중단을 고민할 수밖에 없었습니다.
“선생님께서는 약을 끊으면 재발 확률이 높아지니 계속 맞아야 한다고 하시는데 실제 치료 비용을 감당할 방법이 전혀 없습니다.” - 환자 A씨 호소문 中
해당 게시글은 단기간 내 조회수 1,800건 이상, 100건이 넘는 댓글이 달리며 많은 환우들의 공감을 얻었습니다.
이후 “돈이 없어서 치료를 포기해야 하는 현실이 암보다 더 두렵다”, “가족에게 짐이 될까 봐 치료를 멈췄다”는 등 퍼제타 수술 후 보조요법의 비급여로 인해 치료를 이어가지 못하는 현실에 대한 공감과 우려가 이어졌으며, 이는 한유총회 환우들 사이에서 결코 개인의 문제가 아님을 보여주었습니다.
▮ 퍼제타 수술 후 보조요법이 갖는 의미
퍼제타 수술 후 보조요법은 재발 위험이 높은 조기 유방암 환자에게 완치를 가능하게 하는 매우 중요한 치료 단계입니다. 그러나 현재 국내에서는 동일한 질환과 위험도를 가진 환자임에도 불구하고, 치료 단계에 따라 급여 여부가 달라지며 치료 접근성에 큰 격차가 발생하고 있습니다.
특히 퍼제타는 임상적으로 효과가 입증된 치료임에도 불구하고, 수술 후 보조요법이라는 이유만으로 비급여로 남아 있어 환자들은 치료 효과가 분명한 약제를 경제적 이유로 포기해야 하는 상황에 놓여 있습니다.
환자들이 요구하는 것은 특혜가 아니라,
▶ 재발에 대한 두려움 없이
▶ 치료를 끝까지 마치고 재발을 막을 수 있는 기회이며
▶ 완치 후 일상과 사회로 복귀할 수 있는 최소한의 조건입니다.
■ 한유총회의 지속적인 문제 제기와 제도 개선 노력
한국유방암환우총연합회는 2018년 조기 유방암 치료를 위한 퍼제타가 허가된 이후부터,수술 후 보조요법의 급여 필요성을 지속적으로 제기해 왔습니다.
비급여로 인해 치료 접근성이 제한되는 현실 속에서 환자들이 치료를 포기하지 않도록 ▲환자지원프로그램 안내 ▲급여 필요성에 대한 인식 개선 활동 ▲교육 및 간담회 개최 ▲권익위원회 국민신문고를 통한 공식 민원 제기 등 다양한 노력을 이어왔습니다.
그럼에도 불구하고 수년이 지난 현재까지 퍼제타 수술 후 보조요법은 여전히 비급여 상태에 머물러 있으며, 환자들의 경제적·심리적 부담은 오히려 가중되고 있습니다.
이러한 현실을 더 이상 방치할 수 없다고 판단한 한유총회는, 2025년 12월 29일 퍼제타 수술 후 보조요법 급여화를 촉구하는 공식 입장문을 발표했습니다. 이후 환자들의 실제 사례를 체계적으로 수집하고, 2026년 1월 5일부터는 전국 지부를 중심으로 ‘퍼제타 급여화를 위한 오프라인 서명운동’을 시작했습니다.
이번 서명운동은 단순한 민원이나 청원이 아닌, 환자들이 자신의 이름으로 치료받을 권리를 요구하는 공식적인 행동입니다.
이어 지난 1월 28일, 약 20일 동안 수집된 1,700여 부의 전국 유방암 환자들의 서명서를 포함해 퍼제타 수술 후 보조요법의 급여 재평가 및 조속한 급여 적용을 요청하는 공식 의견서를 보건복지부 및 건강보험심사평가원에 제출했습니다.
■한국유방암환우총연합회의 공식 요구
한국유방암환우총연합회는 전국 유방암 환자와 가족을 대표하여 다음과 같이 공식적으로 요구합니다.
첫째, 퍼제타 수술 후 보조요법에 대한 급여 재평가를 즉시 시행해 주십시오.
완치를 목표로 하는 조기 유방암 환자들이 치료 단계에 따른 급여 차별로 치료 기회를 잃지 않도록 해야 합니다.
둘째, 과도한 비급여 부담으로 인한 치료 중단과 의료 격차를 해소해 주십시오.
경제적 이유로 재발 위험을 감수해야 하는 현실은 결코 정당화될 수 없습니다.
셋째, 급여 검토 과정에서 실제 환자들의 치료 현실과 절박함을 충분히 고려해 주시기 바랍니다.
퍼제타 수술 후 보조요법은 일부 환자에게 선택 가능한 치료가 아닌, 재발을 막기 위한 사실상 유일한 치료 기회입니다. 경제적 이유로 치료를 포기해야 하는 현실이 더 이상 반복되지 않도록, 환자들의 절박한 상황이 급여 검토 과정에 충분히 반영되기를 요청드립니다.
한국유방암환우총연합회는 단 한 명의 환자라도 비용 때문에 치료를 포기하는 일이 없도록, 환자들의 목소리를 모아 끝까지 전달할 것입니다. 이번 공식 의견서 제출은 그 출발점이며, 환자의 생존과 존엄을 지키기 위한 최소한의 요구입니다.
