□ 고액 의료비가 드는 희귀·중증난치질환에 대해서는 건강보험 산정특례 본인부담을 경감하고 저소득 희귀질환자에게 건강보험 본인부담분을 지원하는 의료비 지원사업의 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지한다.
○ 또한, 희귀질환 치료제를 신속 등재하기 위해 급여 적정성 평가와 협상에 걸리는 기간을 현행 240일에서 100일로 단축하고, 치료제 부족의 어려움이 완화되도록 정부가 직접 공급하는 긴급도입과 주문제조 품목을 확대한다.
□ 보건복지부(장관 : 정은경)는 이러한 내용을 담은 「희귀·중증난치질환 지원 강화방안」을 식품의약품안전처, 질병청 등 관계부처 합동으로 마련하고, 1월 5일(월) 발표하였다.
□ 대책의 주요내용은 다음과 같다.
추진배경 및 방향
○ 희귀질환과 중증난치질환은 ▴완치가 어려워 고액 의료비가 지속적으로 발생하고, ▴희소한 질환이기 때문에 치료제를 구하기 어려운 특성이 있다.
○ 또한 장기간 유병과정으로 진행되어 의료 뿐 아니라 간병, 돌봄, 재활 등 의료와 복지의 연계도 중요하다.
○ 이러한 문제를 해결하기 위해, 당면과제인 의료비 부담, 치료제 접근성 문제를 조속히 완화하고 의료-복지가 연계된 혜택을 제공할 수 있도록근본적인 시스템 개선에 착수한다.
