신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 지난 8일 환우와 가족을 대상으로 서울 용산에서 ‘쉼 콘서트 세미나’를 개최했다고 밝혔다.
이번 행사는 질환 극복의 긴 여정 속에서 지친 환우와 가족들에게 심리적 위로와 마음의 쉼표를 전하고자 마련됐다. 가수 선예, 구현모, 박필규의 힐링콘서트 이후에는 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장이 행사를 축하하며 성인 환자의 치료 접근성 향상을 위해 함께 노력할 것을 약속했다.
어어지는 첫 번째 강연에서는 유튜브 채널 ‘우자까’로 활동 중인 우은빈 작가가 장애를 넘어 삶의 의미를 찾아가는 여정을 진솔하게 공유하며 깊은 감동을 선사했다. 마지막으로 서울아산병원 소아청소년과 이범희 교수는 신경섬유종증에 대한 최신 치료 지견과 향후 전망을 소개하고, 특히 평소 궁금했던 증상 관리와 치료 방법 등에 대해 자세히 묻고 답하는 시간도 마련돼 참석자들의 큰 호응을 얻었다.
성인 환자의 치료 기회 확대를 바라는 메시지 작성 이벤트도 진행되었다. 유전자 돌연변이에 의해 발생하는 신경섬유종증 1형은 대부분 10세 이전에 진단되며, 연령이 증가할수록 증상이 악화되는 진행성 질환이다. 신경섬유종증 1형 환자 3명 중 1명은 신경을 따라 종양이 자라는 총상신경섬유종을 동반하며, 이로 인해 외관상의 문제뿐만 아니라 악성종양, 인지 및 행동결함, ADHD, 자폐증상, 호흡 곤란, 시력 장애, 장기 기능 저하 등 다양한 합병증을 겪고 있다.
수술이 불가능한 총상신경섬유종을 동반한 신경험유종증 1형 치료에 사용되는 셀루메티닙(코셀루고)은 만 3세 이상 만 18세 이하 소아 환자에게만 건강보험급여가 적용된다. 성인 환자의 경우 지속투여가 필요하다는 객관적 사유와 투여 소견서를 제출해야 급여가 인정되지만, 까다로운 조건을 충족하더라도 급여 기준에 포함되지 않은 사유로 삭감되는 사례가 발생하고 있어 치료 접근성에 큰 제약이 있다.
참석자들은 성인 환자들도 내일의 희망을 가지고 삶을 지속할 수 있도록 응원하며, 치료환경 개선을 바라는 문구를 작성했다. 환우회는 이날 행사에서 모아진 모든 메시지를 이주영 국회의원(개혁신당)에게 전달해 신경섬유종증 성인 환자에 대한 지속적인 관심과 정책 변화를 촉구할 계획이다.
신경섬유종 환우회 임수현 회장은 “이번 행사는 환우와 가족들이 유용한 정보와 경험을 공유하며 희망을 나누기 위해 마련된 자리이다. 앞으로도 다양한 활동을 통해 환우와 가족들에게 실질적인 도움을 제공할 수 있도록 노력하겠다”며, “특히, 소아뿐만 아니라 성인 신경섬유종증 환자들도 내일에 대한 희망과 꿈을 품고 치료에 전념할 수 있도록, 코셀루고의 성인 보험급여 확대는 반드시 이뤄져야 한다”고 강조했다.
