작년 의료대란 중에 경련 발작을 하는 뇌전증 어린이가 병원을 찾지 못하여 2시간 이상 전신 발작이 멈추지 않아서 뇌손상을 받았다는 안타까운 소식이 있었다. 지금도 전국에 심한 경련발작이나 길게 지속되는 발작으로 119를 부르고 치료 병원을 찾느라 부모와 학교 보건교사들은 애간장을 태우고 있다. 뇌전증지원센터(1670-1142)가 전국 보건교사들에게 시행한 뇌전증 교육 강좌 후 가장 많은 질문이 유치원, 학교에서 경련 발작을 하는 경우 이를 멈출 비상약이 필요하다는 것이었다. 119요원이 올 때까지 기다리고 와도 해줄 것이 없다. 그 후 병원을 찾는데 또 많은 시간이 걸린다. 아이는 경련 발작으로 새파랗게 죽어가고 있다. 반면 일본은 2021년부터 어린이, 청소년 경련발작을 멈추게 하는 비상약을 정식으로 도입하여 사용하고 있다. 뇌전증 발작 비상약 부콜람(Buccolam)은 입안에 주입하면 입 점막을 통하여 혈관으로 빨리 흡수되어 경련 발작이 5-10분내에 멈춘다. 병원에 갈 필요가 없어진다. 한국에는 병원 밖에서 경련발작을 멈추는 긴급약이 없다는 사실을 들은 뇌파장비 회사(니혼코덴 코리아) 김은석 직원은 일본에 수소문하여 10월 28일에 부콜람 뇌전증 발작 긴급약의 정보를 보내주었다. 필자는 바로 한국희귀·필수의약품센터에 조사를 의뢰하였고, 3일만인 31일에 구입 가능하다는 답을 받았다. 니혼코덴 코리아와 희귀의약품센터 담당 직원에 감사한다. 하지만 구입하기 위하여는 많은 서류 준비와 식약처 마약정책과의 승인을 받아야 한다. 부콜람의 성분인 미다졸람은 마약이 아니고 병원에서 뇌전증 발작을 멈추기 위하여 가장 많이 사용하는 약이다. 그런데, 마약으로 분류되어서 수입도 안 되고, 신청하여 받는데 많은 시간이 걸린다. 식약처는 치료용 안정제, 각성제(페니드) 등을 마약 분류에 넣어서 필요한 환자들이 사용하는데 큰 불편함을 초래하고 있다. 매일 전국에서 수백, 수천명의 어린이, 청소년 뇌전증 환자들이 경련 발작으로 생명의 위협을 받고 있다. 배송기간 8주, 마약정책과 승인 소요 시간(??) 등 언제 약을 받을 수 있을까. 긴급 비상약은 정말 급하게 사용해야 하는데 절차가 너무 복잡하고 힘들다. 에피디올렉스(뇌전증 치료제)는 대마에서 원료를 채취한 것으로 진짜 마약류 약품에 속하는데도 희귀의약품센터에 신청하면 4-5일 후에 받을 수 있다. 발작 긴급약 부콜람도 이렇게 되어야 한다. 희귀의약품센터와 식약처의 마약정책과는 상호 협력하여서 부콜람을 뇌전증 어린이, 청소년들이 빨리 사용할 수 있도록 간편화하는 절차를 만들어야 한다. 구입 방법을 찾아도 너무 불편하면 사용하기 어렵다.