(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)는 식품의약품안전처 소관 식생활안전관리원(원장 최상도)과 함께 희귀질환 어린이의 안전한 급식을 보장하기 위한 [희귀질환 어린이를 위한 식사안전관리 지침]을 신규로 마련했다고 밝혔다.
연합회는 식생활안전관리원과 함께 이번 지침을 마련하고, 식생활안전관리원은 전국 보육시설과 어린이 급식 현장에서 즉시 활용할 수 있도록 보급을 추진한다.
이번 지침은 모든 어린이는 안전하게 식사할 권리가 있다는 기본 원칙을 토대로, 보호자·시설·교직원의 역할을 명확히 규정했다. 보호자는 의료진이 처방한 식사지침과 응급대처 방법을 시설에 제공해야 하며, 시설장은 이를 교직원과 공유해 급식 과정에서 일관되게 적용하도록 했다. 또한 희귀질환 어린이의 차별 없는 식사 환경 조성과 안전사고 예방을 목적으로 질환별로 식사 시 주의해야 하는 사항과 응급상황 시 대처하는 매뉴얼을 추가하여 보육·교육 현장에서 직접 활용할 수 있도록 하였다.
예를 들어, 페닐케톤뇨증(PKU)의 경우 단백질이 많은 음식과 아스파탐이 함유된 가공식품을 제한해야 하고, 당원병은 정해진 시간마다 생전분을 섭취해야 한다. 갈락토오스혈증은 우유·유제품을 피해야 하며, 선천성 고인슐린혈증에서는 저혈당 예방을 위해 규칙적인 간식 제공이 필수적이다.
이번 지침을 위해 식생활안전관리원 및 지역 급식관리지원센터 등록 어린이시설 내 파악된 희귀질환에 대한 지침을 우선적으로 개발하였고, 추후 다른 희귀질환들에 대해서도 질환별 특이사항을 파악하여 후속 지침을 개발할 예정이다.
그 동안 현장에서는 보호자와 보육 관계자들이 식사관리에 대한 고충을 겪는 경우가 있었는데 이번 지침을 통해 시설과 보호자가 동일한 기준으로 아동의 식사를 준비할 수 있게 되었다. 현장의 영양·급식 전문가들 역시 이번 지침 제정으로 인해 급식 안전망을 촘촘히 하는 계기가 될 것으로 평가하고 있다.
식생활안전관리원에서는 “이번 지침은 전국 급식관리지원센터를 통해 보육시설 내 희귀질환 보유 현황을 파악한 후 확인된 질환을 우선으로 지침이 마련되어 관련 시설에도 조속히 배포될 수 있도록 할 예정”이라며 “앞으로 지침과 관련하여 유관기관의 지속적 연계로 희귀질환 어린이가 안전하게 식사할 수 있는 환경을 마련해 나가겠다”고 밝혔다.
연합회 김재학 회장은 “이번 지침은 희귀질환 어린이들의 안전한 식사 환경을 만들 수 있는 첫 걸음이라 생각한다. 어린이들을 위해 시설과 보호자의 협력을 구체적으로 규정한 이번 지침이 어린이집 뿐만 아니라 더 많은 교육 시설에도 적용되어야 한다” 며 “앞으로도 희귀질환 어린이와 부모들이 마음 놓을 수 있는 식사 환경 조성을 위해 함께 노력하겠다” 고 밝혔다.
