서미화 · 장종태 의원 ( 더불어민주당 , 보건복지위원회 ) 은 26 일 ( 금 ) 오전 10 시 국회의원회관 제 2 세미나실에서 ‘ 희귀난치 · 중증질환 환자에게 더 가까이 : 국민이 바라는 건강보험 재정 운영 개선 토론회 ’ 를 ( 사 ) 한국희귀 · 난치성질환연합회와 공동 주최했다 . 이번 토론회는 중증 ․ 희귀질환 환자의 치료 접근성을 확대하고 , 환자 중심의 건강보험 운영 방향을 논의하기 위해 마련됐다 .
첫 번째 발제에 나선 권용진 서울대학교병원 공공진료센터 교수는 ‘ 희귀난치 · 중증질환 의약품 접근성 개선방안 ’ 이라는 주제로 고가 치료제에 대한 접근성이 충분히 보장되지 않고 있다는 점을 지적하며 , “ 의약품비 비중은 OECD 상위권이지만 정작 필요한 환자들은 적시에 치료받지 못하고 있다 ” 고 말했다 . 특히 일반 국민 1,000 명을 대상으로 한 인식 조사에서 74.4% 가 중증질환 , 78.2% 가 희귀질환 보장 강화를 지지한 점을 소개하며 , 국민이 건강보험 재정의 우선순위 재조정에 동의하고 있다고 강조했다 .
권 교수는 설문조사를 포함한 연구 결과를 바탕으로 , 희귀난치 · 중증질환 의약품 접근성 강화를 위한 세 가지 핵심 전략을 제시했다 . 먼저 , 질병의 심각성과 사회적 비용을 고려해 건강보험 보장을 중증 · 희귀질환 중심으로 재조정할 필요가 있다고 지적했다 . 이어 제네릭 의약품의 약가를 합리적으로 조정해 절감된 재원을 혁신 신약에 재투자하고 , 혁신 치료제의 특성을 반영해 급여 결정 제도를 보다 유연하게 운영함으로써 , 환자 중심 치료 환경을 조성하고 재정의 효율성과 투명성도 함께 높여야 한다고 강조했다 .
두 번째 발제자인 정진향 한국희귀 · 난치성질환연합회 사무총장은 ‘ 희귀하다고 포기하지 않고 난치라고 외면하지 않는 , 의료 · 사회안전망으로서의 건강보험제도 역할 ’ 이라는 주제로 진단 지연과 치료제 접근 제한으로 고통받는 환자 현실을 조명했다 . “ 희귀질환 치료제의 절반 이상이 허가 ․ 급여 장벽으로 접근이 어렵고 , 부작용 있는 기존 치료제부터 써야 하는 불합리한 급여 기준도 개선이 시급하다 ” 고 호소했다 . 아울러 “ 희귀질환은 완치보다 관리가 중요한 특성이 있음에도 , 현 제도는 급여 유지를 위해 완치 여부를 평가 기준으로 요구하고 있다 ” 고 비판하며 , 정부의 적극적인 제도 개선과 안전망 구축을 촉구했다 .
이날 이어진 패널토론에서는 이지훈 삼성서울병원 희귀질환센터장이 좌장을 맡았으며 , ▲ 김연숙 보건복지부 보험약제과 과장 ▲ 윤유경 국민건강보험공단 약제관리실 실장 ▲ 이종혁 중앙대학교 약학대학 교수 ▲ 이지현 한국경제신문 기자 ▲ 허재원 길리어드사이언스코리아 전무 등이 패널로 참여했다 .
김연숙 보건복지부 보험약제과 과장은 “ 진단의 어려움과 데이터 부족 등으로 제도는 있어도 실제 급여까지 시간이 걸리는 현실을 무겁게 받아들이고 있다 . 정부가 더 책임감을 갖고 합리적 제도 개선을 추진하겠다 ” 면서 “ 국정과제에 반영된 신약의 혁신가치 반영 , 희귀난치질환 치료제의 신속등재와 부담 완화 , 지속가능한 보험체계 구축을 축으로 제도와 절차를 정비하고 , 우선순위를 고려해 더욱 체계화하겠다 ” 고 말했다 .
윤유경 국민건강보험공단 약제관리실 실장은 “ 현재 건강보험에 등재된 의약품의 급여 현황을 진단하고 , 보장성이 부족하거나 실질적 혜택이 절실한 영역을 중심으로 우선순위를 재정립할 필요가 있다 ” 면서 , “ 재정의 지속가능성과 효율성까지 고려한 전반적인 로드맵 마련이 필요하며 , 특히 경증 질환의 급여 범위 축소 조정과 같은 사안은 충분한 사회적 협의를 통해 추진돼야 한다 ” 고 말했다 . 이어 “ 공단 역시 국정과제에 포함된 희귀질환 치료제 신속등재 추진 방향에 맞춰 , 실행 가능한 제도 정비와 지원을 지속해 나가겠다 ” 고 밝혔다 .
이날 토론회를 공동 주최한 서미화 의원은 “ 희귀난치 · 중증질환 환자들은 현대 의학의 발전에도 불구하고 여전히 치료 기회를 충분히 보장받지 못하고 있다 . 이는 단순한 재정의 문제가 아니라 재정 운용의 ‘ 우선순위 ’ 문제다 ” 라며 “ 이번 토론회를 통해 환자 중심의 건강보험 재정 운용에 대한 사회적 공감대를 넓히고 , 다양한 이해관계자의 목소리가 정책 개선으로 이어지는 계기가 되길 바란다 . 국회에서도 끝까지 관심을 가지고 힘을 보태겠다 ” 고 밝혔다 .
