서미화 의원 ( 더불어민주당 , 보건복지위원회 ) 은 25 일 ( 목 ) 오후 1 시 30 분 국회의원회관 대회의실에서 를 개최했다 . 위 토론회는 서미화 의원이 주최하고 한국시신경척수염환우회와 ( 사 ) 한국희귀 · 난치성질환연합회가 공동으로 주관했다 .
이번 토론회는 단 한 번의 재발이 비가역적 장애로 이어질 수 있는 시신경척수염 범주질환 ( 이하 시신경척수염 ) 의 조기 치료 접근성 확대의 필요성을 이해하고 , 재발 경험이 있어야만 신약을 사용할 수 있는 비합리적인 급여기준의 제도적인 개선 방안을 모색하기 위해 마련됐다 .
첫 번째 발제를 담당한 연세대학교 세브란스병원 신경과 김기훈 교수는 ‘ 시신경척수염범주질환 치료 접근성 개선을 위한 제언 ’ 을 주제로 시신경척수염의 임상적인 특징과 재발 예방을 위한 혁신 신약을 사용하지 못하는 국내 보험급여 환경의 문제를 짚었다 . 시신경척수염의 재발은 실명이나 마비 등 돌이킬 수 없는 장애를 유발할 수 있음에도 보험급여가 가능한 약제 중 재발 예방에 가장 효과적인 것으로 알려진 약제에 접근하기 위해서는 ‘ 리툭시맙 사용 이후 1 년 내 2 회 이상 재발 ’ 등 조건을 요구하고 있다 . 김 교수는 “ 불필요한 재발과 장애가 누적되는 것을 방지하기 위해 초기부터 재발을 막을 수 있는 치료제의 선택권이 보장되어야 한다 ” 고 강조했다 .
두 번째 발제를 맡은 시신경척수염 범주질환 환자인 박보람 환우는 ‘ 환자 경험을 통해 본 재발 없는 삶과 조기 치료를 위한 과제 ’ 를 주제로 재발로 인해 치명적인 장애를 안고 평생을 살아가야 할 시신경척수염 환자들의 삶과 해결해야 할 정책적인 과제를 제시했다 . 시신경척수염은 진단 방랑으로 이미 다양한 신경학적 증상을 갖고 치료를 시작하게 되며 , 치료 초기에 허가 외 약제를 사용하여 재발되거나 투여를 지속하기 어려울 정도로 부작용을 겪고 있다고 전했다 . 박보람 환우는 “ 재발율 0% 를 기록한 신약도 있지만 아직 급여권에 들어오지 못해 환자들은 여전히 재발의 위험에 노출되어있다 ” 며 환자들이 재발 없는 삶을 되찾을 수 있도록 모순적인 급여 환경을 개선해달라고 호소했다 .
이어진 패널토론에서는 서울대병원 공공진료센터 권용진 교수가 좌장을 맡아 ▲ 최종철 시신경척수염범주질환 환자 보호자 ▲ 박응규 시신경척수염범주질환 환자 보호자 ▲ 김연숙 보건복지부 보험약제과 과장 ▲ 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실 실장 ▲ 어윤호 데일리팜 기자 등 각계 전문가들이 패널로 참석하여 시신경척수염 범주질환의 제도 개선 방향을 논의했다 . 토론에서는 반복되는 재발로 인해 환자와 보호자들이 겪는 고통과 , 조기 치료로 재발을 예방하는 혁신신약 도입 및 급여기준 개선으로 평생의 장애로 인해 발생하는 치료 및 돌봄 비용을 크게 줄여야 한다는 의견이 제시되었다 .
이날 토론회를 주최한 서미화 의원은 “ 시신경척수염이 하나의 질환으로 이름 붙여진 것은 불과 20 여 년 전이지만 빠른 의료기술의 발달로 재발로 인한 장애를 막을 수 있는 길이 열렸다 ” 라며 “ 해외 주요 국가들은 시신경척수염 범주질환에 허가된 약제들을 초기부터 재발 예방에 사용할 수 있도록 제도를 개선했다 . 우리나라 역시 환자가 불필요한 재발을 겪지 않고 , 치료 시기를 놓치지 않도록 제도적 개선이 필요하다 “ 라고 강조했다 .
