한국혈액암협회(회장 장태평)가 오는 7월 26일(토), 서울 종각역 인근 ‘퇴근후2시간 인사라운지’에서 비정형 용혈성요독증후군(aHUS) 환우 및 가족을 위한 전문 강좌와 교류 프로그램인 오프라인 건강강좌 프로그램을 개최한다.
비정형 용혈성 요독증후군(aHUS)은 혈관 내 미세혈전이 형성되면서 신장기능 이상, 빈혈, 혈소판 감소 등의 증상이 나타나는 극히 드문 자가면역계 희귀질환이다. 면역계의 보체(補體) 활성 조절에 문제가 생기면서 전신 장기에 치명적인 손상을 일으킬 수 있어 조기 진단과 치료가 매우 중요하다. 하지만 환자 수가 적고, 질환 인지도 역시 낮아 관련 정보와 치료 가이드에 접근하기가 매우 어려운 실정이다.
이러한 현실 속에서 열리는 이번 강좌는 aHUS 환우들에게 국내에서도 보기 드문 전문 정보 제공의 장이 될 것으로 기대된다. 강의는 ▲서울대학교병원 신장내과 이하정 교수와 ▲대전을지대학교병원 신장내과 이수아 교수가 맡아, aHUS의 발병 메커니즘부터 최신 치료 옵션, 환자 예후 및 일상 관리에 이르기까지 진단-치료 전 과정을 알기 쉽게 설명할 예정이다. 또한 질환에 대한 질의응답 시간도 마련되어, 환우와 보호자가 가진 실질적인 궁금증을 의료진이 직접 해소해 줄 수 있는 기회가 될 전망이다. 의료 강좌 외에도 환우와 가족들이 서로의 투병 경험을 공유하고 교감할 수 있는 환우가족 교류회도 함께 진행된다. 현장에서는 점심 식사가 제공되며, 참석자 전원에게 건강용품이 담긴 기념품도 증정된다.
참석은 전 과정 무료이며, 사전 신청을 통해 참여가 가능하다. 신청은 한국혈액암협회 홈페이지(www.kbdca.or.kr)를 통해 가능하며, 보다 간편하게는 대표전화(02-3432-0807) 또는 문자 신청(010-8355-3381)로 가능하다.
※ 사단법인 한국혈액암협회(www.kbdca.or.kr)는 1995년, 백혈병 환우들이 주축이 되어 설립된 비영리공익법인(보건복지부 인가)으로 혈액질환 및 암 환우들의 조속한 완치와 일상 복귀를 돕고자 암 환우들에 대한 경제적 지원, 정서 지원, 의료진과 함께 하는 교육상담, 세미나 등 다양한 투병 지원사업을 진행하고 있다.
