사)한국건선협회(회장 오명석)는 창립 27주년과 비영리 사단법인 전환 1주년을 맞아, 10월 29일 세계 건선의 날과 건선주간을 기념하는 환우 정기모임 및 기념행사를 서울시 중구 소재 협회 사무실 세미나룸에서 개최했다.
이번 행사는 세계 건선의 날을 계기로 건선에 대한 사회적 인식을 높이고, 환우 간 정보 교류와 유대감을 강화하는 한편, 비영리 사단법인으로 새롭게 출발한 협회의 비전과 향후 활동 방향을 공유하기 위해 마련됐다.
■ 창립 27년의 역사, 비영리 사단법인으로 새로운 도약
한국건선협회는 1999년 창립 이후 27년간 건선 환우와 가족들의 권익을 대변하며 상담, 교육, 질환 정보 제공, 인식 개선 캠페인 등 다양한 환자 중심 활동을 이어왔다.
건선은 면역체계의 이상과 관련된 만성 염증성 질환으로, 피부 증상뿐 아니라 건선성 관절염과 다양한 동반질환을 유발할 수 있다. 반복되는 재발과 장기적인 치료 부담은 환우들에게 신체적·정신적 어려움은 물론 경제적·사회적 부담으로 이어지기도 한다.
특히 환우들이 겪는 가장 큰 어려움 중 하나는 질환에 대한 사회적 편견과 잘못된 인식이다. 이에 협회는 질환에 대한 올바른 정보 제공과 환자 목소리의 사회적 확산을 위해 꾸준히 노력해 왔다.
지난해 서울시 비영리 사단법인으로 전환한 것은 이러한 27년간의 활동을 보다 체계적이고 지속 가능한 공익활동으로 발전시키기 위한 중요한 전환점이다.
협회는 법인화 1주년을 맞아 투명하고 책임 있는 운영체계를 확립하고, 환자 권익 보호와 전문적인 교육·상담 사업을 확대해 사회적으로 신뢰받는 환자단체로 성장하겠다는 의지를 밝혔다.
■ 환우 상담리더 7명 양성… 환우가 환우에게 전하는 희망
이번 행사에서는 환우들의 실질적인 역량 강화와 상호 지지를 위한 교육 성과도 공유됐다.
협회는 3주간의 상담리더 양성과정을 운영해 총 7명의 상담리더를 배출했다. 이들은 앞으로 건선 진단 이후 정보 부족과 심리적 어려움을 겪는 신규 환우들에게 경험을 나누고, 정서적 지지와 올바른 질환 정보를 제공하는 역할을 수행할 예정이다.
이는 단순한 정보 전달을 넘어 환우가 또 다른 환우의 어려움을 이해하고 함께 극복하는 환자 중심의 자조·지원체계를 구축한다는 점에서 의미가 크다.
아울러 이번 정기모임에서는 전문의를 초청해 건선의 최신 치료 동향과 의학 정보를 공유하는 세미나를 진행했다. 환우들이 치료 과정에서 궁금했던 사항을 나누고 서로의 경험을 공유하며 공감과 격려를 나누는 시간도 마련했다.
협회는 앞으로도 비영리 사단법인의 공익성과 전문성을 바탕으로 환우 교육과 상담 프로그램을 체계화하고, 지속 가능한 환자 지원 기반을 확대해 나갈 계획이다.
■ 세계 건선의 날, 질환 인식을 넘어 환자의 권리로
매년 10월 29일은 세계 건선협회연맹(IFPA)이 건선에 대한 인식을 높이고 환자들의 삶의 질 향상을 위해 지정한 '세계 건선의 날(World Psoriasis Day)'이다.
한국건선협회는 세계 건선의 날과 건선주간을 계기로 건선에 대한 잘못된 편견을 바로잡고, 환자들이 겪는 의료적·사회적 어려움을 알리는 활동을 지속하고 있다.
특히 건선은 피부에 나타나는 증상만으로 평가할 수 없는 전신성 만성 염증질환이라는 점에서 지속적인 치료 접근성과 환자 중심의 보건의료정책이 중요하다.
협회는 앞으로 ▲환자기본법 제정 등 환자 권리 보장 체계 강화 ▲건선 치료 접근성 개선 ▲건선성 관절염 및 동반질환에 대한 인식 확대 ▲전신농포건선과 손발바닥 건선 등 중증·다양한 건선 유형에 대한 지원 강화 ▲환우와 가족을 위한 교육 및 상담체계 확립 등을 주요 과제로 추진할 방침이다.
이를 통해 건선 환자들이 질환으로 인해 일상과 사회생활에서 차별받지 않고, 필요한 치료와 지원을 받으며 건강한 사회 구성원으로 살아갈 수 있도록 정책적·사회적 변화를 이끌어 나갈 계획이다.
■ "27년의 경험과 열정으로, 희망의 그날까지 환우와 함께"
오명석 한국건선협회 회장은 "환자운동의 불모지에서 시작한 27년 전의 초심을 잃지 않고, 비영리 사단법인으로서 책임과 의무를 다하겠다"며 "27년의 경험에 새로운 도전과 추진력을 더해 환우들에게 실질적인 희망을 전하고, 사회적으로 신뢰받는 모범적인 환자단체로 성장하겠다"고 밝혔다.
이어 "건선 환우들이 겪는 어려움은 개인의 문제에 그치지 않는다"며 "환자들의 목소리가 사회적 공감과 제도적 변화로 이어질 수 있도록 환우들과 함께 꾸준히 걸어가겠다. 희망의 그날까지 사회의 따뜻한 관심과 응원을 부탁드린다"고 전했다.
(사)한국건선협회는 앞으로도 27년간 축적한 환자 중심 활동 경험을 바탕으로 환우의 권익 증진, 올바른 질환 정보 확산, 환자 역량 강화 및 보건의료정책 개선을 위한 활동을 지속해 나갈 예정이다.
한국건선협회(회장 오명석)는 창립 27주년과 비영리 사단법인 전환 1주년을 맞아, 10월 29일 세계 건선의 날과 건선주간을 기념하는 환우 정기모임 및 기념행사를 서울시 중구 소재 협회 사무실 세미나룸…');)
