한국유씨비제약(대표이사 에드워드 리)은 드라벳 증후군 치료제 핀테플라(성분명 펜플루라민염산염, 이하 핀테플라)의 건강보험 급여 적용 및 국내 출시를 기념해 지난 8일 서울숲 일대에서 임직원 참여형 기부 캠페인 ‘함께 걷는 희망(Every Step Forward Matters)’을 진행했다고 밝혔다.
이번 캠페인은 핀테플라의 새로운 시작을 임직원들과 함께 축하하는 동시에, 환자를 중심에 두는 한국유씨비제약의 가치를 임직원의 참여로 실천하기 위해 진행됐다. 임직원들은 서울숲 일대에서 플로깅과 기부 연계 걷기 프로그램에 각각 참여했다.
플로깅은 서울숲 일대를 걸으며 쓰레기를 줍는 방식으로 진행됐으며, 걷기 프로그램은 2.5km 구간을 왕복하는 총 5km 코스로 운영됐다. 임직원들이 걸은 거리 1km당 1만원의 기부금을 적립하는 방식으로 운영됐으며, 조성된 기부금은 드라벳 증후군을 비롯한 희귀 뇌전증 환아와 가족을 위한 지원 활동에 사용될 예정이다. 이를 통해 임직원들은 환자와 가족을 위한 나눔을 실천하는 한편, 플로깅을 통해 지역사회 환경 보호에도 뜻을 보탰다.
한편, 드라벳 증후군은 환자뿐 아니라 가족 전체의 삶에 장기적인 영향을 미치는 소아 극희귀 중증 난치성 뇌전증이다. 주로 생후 12개월 전후에 발병하며, 환자의 최대 15%가 유아기 또는 청소년기에 사망할 수 있는 치명적인 질환이다. 2 장기간 지속되는 열성 경련을 비롯해 다양한 형태의 발작이 평생 이어질 수 있으며, 반복되는 발작은 신체 경직, 언어 발달 장애, 자폐, 지적장애, ADHD 등 다양한 신체적·정신적 동반질환으로 이어질 수 있다. 2, 3
환자뿐 아니라 가족이 겪는 질환 부담도 크다. 지속적인 발작 위험으로 인해 보호자는 24시간 돌봄을 이어가야 하는 경우가 많으며, 이 과정에서 경력 중단과 소득 손실, 높은 돌봄 스트레스와 삶의 질 저하를 경험할 수 있다. ,,,, 45678특히 기존 항경련제만으로는 발작 조절에 한계가 있고 일부 약제는 오히려 발작을 악화시킬 수 있어, 새로운 치료 옵션에 대한 미충족 수요가 지속돼 왔다. ,,91011
한국유씨비제약 에드워드 리 대표이사는 “핀테플라의 건강보험 급여 적용 및 국내 출시는 단순히 새로운 치료 옵션이 도입된 것을 넘어, 드라벳 증후군 환자들이 실제 치료에 보다 원활하게 접근할 수 있는 기반이 마련됐다는 점에서 의미가 크다”며, “이번 캠페인을 통해 임직원들이 함께 내디딘 한 걸음 한 걸음에 담긴 마음이 환자와 가족들에게도 따뜻한 응원으로 전해지기를 바란다”고 말했다. 이어 “한국유씨비제약은 앞으로도 환자의 삶을 중심에 두고, 혁신적인 치료 옵션을 제공하는 것에서 나아가 환자와 가족이 실제 치료 여정에서 경험하는 어려움에 귀 기울이며 의미 있는 변화를 만들어 나가기 위해 노력하겠다”고 덧붙였다.
은 드라벳 증후군 치료제 핀테플라(성분명 펜플루라민염산염, 이하 핀테플라)의 건강보험 급여 적용 및 국내 출시를 기념해 지난 8일 서울숲 일대에서 임직원 참여형 …');)
