□ 한국백혈병혈액암환우회(공동대표 안기종, 이은영, 이하 ‘환우회’)는 지난 6월 13일(토), 서울가족플라자 다목적홀에서 창립 24주년 기념행사 및 후원의 날 행사를 성황리에 개최했다. 행사는 오랜 시간 환우회와 인연을 이어온 김형기 아나운서의 사회로 진행됐으며, ‘마음을 다해 전하는 감사와 희망을 나누는 오늘’을 주제로 마련됐다.

□ 안기종 공동대표는 “백혈병혈액암환우회가 매년 창립기념식을 열고 생일을 축하받을 때마다, 우리 단체가 환자와 가족 곁에서 제 역할을 다하고 있는지 스스로 돌아보게 된다”며 “올해도 환자들에게 힘이 되고, 의미 있는 변화를 만들어가는 한 해가 될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 인사했다.

□ 이날 행사에서는 세계 헌혈자의 날(6월 14일)을 기념해 보건복지부 장관 헌혈유공자 표창 시상식이 진행됐다. 올해 수상자인 박형훈 씨는 백혈병 환자 가족으로서 투병 과정을 함께해 왔으며, 조혈모세포 기증에도 참여해 생명나눔의 의미를 더했다.

□ 박 씨는 “환자 가족으로서 헌혈과 조혈모세포 기증이 얼마나 소중한지 직접 체감할 수 있었다.”며 “더 많은 분들이 생명나눔에 동참할 수 있도록 앞으로도 그 가치를 알리는 데 힘쓰겠다.”고 소감을 밝혔다. 헌혈유공자는 헌혈의 중요성을 누구보다 잘 아는 백혈병·혈액암 환자들의 마음을 담아 환우회가 매년 추천하고 있다.

□ 행사에서는 창립 24주년 기념 공모전 「I AM LIVE: 살아있는 오늘을 응원해」 시상식과 수상작 전시도 함께 진행됐다. 이번 공모전에는 사진, 글, 숏폼 영상 등 다양한 형식의 작품 37점이 접수됐으며, 심사를 거쳐 수상작이 선정됐다.

□ ‘희망상’은 ‘나를 살게 하는 희망의 순간’을 주제로 작품을 출품한 박시연 씨에게 돌아갔다. 박 씨는 숏폼 영상을 통해 가족과 친구, 주변 사람들의 응원과 사랑이 자신을 지탱해 준 순간들을 담아냈다.

박 씨는 “처음에는 앞이 보이지 않았고, 현실을 받아들이기 어려웠습니다. 치료를 받으며 몸도 마음도 점점 지쳐갔습니다. 하지만 시간이 지나며 깨달았습니다. 저는 혼자 이 길을 걷고 있는 것이 아니었습니다. 투병 기간 동안 단 한순간도 완전히 혼자였던 적은 없었습니다. 물론 아프고 힘든 순간도 많았지만, 곁에 있는 사람들이 있었기에 버틸 수 있었습니다. 아픈 몸을 붙들어 주고, 무너지는 마음을 일으켜 세워 주며, 말없이 곁을 지켜 준 사람들이 저에게는 큰 힘이 됐습니다. 지금 이 시간을 지나고 있는 환우분들께 꼭 말씀드리고 싶습니다. 지금은 끝이 보이지 않는 긴 터널처럼 느껴질 수 있지만, 여러분은 결코 혼자가 아닙니다. 오늘 하루를 버틴 것만으로도 충분히 잘하고 계신 것입니다. 이 자리에 계신 모든 환우와 보호자분들께 작은 위로를 전하고 싶습니다. 우리는 혼자가 아니며, 우리의 오늘은 희망으로 이어질 것입니다”라고 말했다.

□ 이 밖에도 ‘용기상’을 수상한 서명중 씨와 ‘응원상’ 수상자인 김지연 씨, 이민정 씨가 짧은 소감과 함께 자신만의 희망과 응원의 메시지를 전했다.

□ 이어 공모전 참가작을 바탕으로 제작된 영상이 상영됐다. 영상에는 공모전에 참여한 백혈병·혈액암 환자와 가족들이 직접 남긴 글과 메시지를 그대로 담아냈다. 새 생명을 선물한 헌혈자와 조혈모세포 기증자에게 전하는 감사의 마음, 그리고 오늘을 살아가며 발견한 희망의 순간들이 참가자들의 진솔한 기록을 통해 전달되며 참석자들에게 깊은 울림을 전했다.

□ 이은영 공동대표는 ‘함께 만든 희망의 1년’을 주제로 지난 1년간의 주요 활동을 소개했다. ①정서적 지지사업 ②투병환경 개선 활동 ③함께하는 사람들 주요 활동을 소개하며, “한국백혈병혈액암환우회는 환자와 가족이 함께 서로를 위로하고 응원하며 더 나은 투병환경을 만들기 위해 꾸준히 제도개선을 하는 활동을 해 왔다.”며 환우회의 활동 보고를 마쳤다.

□ 안기종 공동대표는 향후 사업계획을 발표하며 ① 무균카 운행 ② 수혈비용 본인부담 면제운동 ③ 조혈모세포이식 조정비용 국가지원 운동 ④ 산정특례 등록‧재등록 기준 개선 활동 등 환자의 경제적·제도적 부담을 줄이기 위한 활동을 지속하겠다고 설명했다. 안 대표는 “환자기본법 제정을 계기로 백혈병·혈액암 환자들이 적절한 치료를 받고 차별 없이 보호받을 수 있도록 다양한 제도개선 활동을 이어가겠다.”라고 말했다. 행사는 참석자 단체 기념사진 촬영으로 마무리되었다.

2026년 6월 16일

한국백혈병환우회