정부와 국회는 산간벽지 등 의사가 없는 지역에 한하여 의원급이 화상 또는 음성 통화로 비대면진료를 허락하기로 했다. 뇌전증 어린이들에게 꼭 필요한 병원밖 응급약이 한국에는 없다. 반면 뇌전증 환자 수가 약 100만명에 달하는 일본에는 두 가지나 있다. 하나는 부콜람 (buccal midazolam)으로 구강내로 투여하는 응급약이고, 두 번째는 스피디아 (diazepam nasal spray)로 비강으로 투여하는 응급약이다. 한국 중증 뇌전증 어린이들은 병원밖에서 투여할 수 있는 응급약이 없어서 학업이 중단되고, 119를 기다리고 병원을 찾느라 사경을 헤메고 있다. 또한 발작이 오래 지속되면 회복에 시간이 더 걸리고, 뇌손상의 후유증이 발생하며, 사망에 이르기도 한다. 학교 교사들은 아무것도 할 수 없는 현 상황에 크게 절망하고 있다. 119요원도 해줄 수 있는 것이 없다. 소아신경 응급 치료가 가능한 병원을 찾는데 몇 시간이 걸리기도 한다. 어린이는 거의 죽어가는데 아무것도 할 수 없다. 이것이 한국의 소아뇌전증 치료의 현 주소이다.
일본에는 병원밖 뇌전증 응급약이 두 가지나 있어서 학교 교사가 이것을 투여하면 약 75%에서 발작이 2-3분내에 멈춘다. 어린이는 보건실에서 조금 휴식을 한 후 학업에 바로 복귀하고 가족은 불안, 공포에 시달리지 않는다. 또한 119요원을 부르지 않아도 되고, 병원 응급실에 가지 않아도 된다. 일본에서는 6년전부터 부콜람 뇌전증 응급약을 사용하고 있다.
한국의 어려운 상황을 안타깝게 여기는 일본 도쿄 소아신경과 의사는 비대면 진료를 통하여 한국 뇌전증 어린이의 부모가 도쿄를 방문했을 때 처방을 해주었다. 대한보건교사협회도 응급약 관련법의 개정을 준비하고 있다. 그런데 갑자기 식약처는 환자가 직접 가지 않으면 안된다고 하면서 두 번째 환아는 승인하지 않고 있다. 언제 심한 발작이 발생할지 모르는 어린이가 어떻게 비행기를 타고 타국에 갈 수 있나. 식약처 규정이 그렇다면 중증 뇌전증 어린이에 한하여 뇌전증 응급약은 부모가 대리인으로 일본으로부터 반입할 수 있게 허가해야 한다. 이 규정 때문에 중증 뇌전증 어린이의 생명을 구할 수 있는 뇌전증 응급약을 처방 받지 못하고 있다. 내 아들, 딸이 언제 심한 발작으로 죽을지 모르는 상황이라면 이렇게 할 수 있을까. 식약처는 이 규정에 예외를 두어서 중증 뇌전증 어린이가 일본의 뇌전증 응급약을 사용할 수 있는 길을 터 주어야 한다. 한시가 급하다.
어린 아들, 딸이 시도 때도 없이 전신 발작을 하면 부모와 교사는 공포에 휩싸이고 속이 검게 타들어간다. 같은 반의 학생들도 크게 놀라고 외상후 스트레스장애를 겪게 된다. 식약처는 이런 참상을 인지해야 한다. 식약처의 규정으로 중증 뇌전증 어린이의 생명이 위험에 처하고, 가족, 교사들이 공포와 불안에 빠진다면 바른 행정이 아닌 것 같다.
국회 보건복지위는 국감 기간 중에 식약처장에게 이 내용을 전달하고 하루 빨리 일본 의사의 비대면진료 통하여 부모가 병원밖 뇌전증 응급약을 반입할 수 있게 해야 한다. 아이들이 심한 뇌전증으로 뇌손상을 입고 죽어 가고 있다. 부모, 의사의 입장에서 잠이 오지 않는다.
모든 언론은 이 내용을 대서특필하여 우리 아이들이 응급약이 없어서 죽어가는 것을 막아야 한다. 뇌전증 어린이는 세상에서 가장 약하고 불쌍하다. 언제 쓰러져서 다칠지 모르고 살아가야 한다. 어린 마음이 얼마나 무섭고 고통스러울까. 식약처의 빠른 조치를 바란다.
홍승봉교수
