만성골수성백혈병은 치료의 발전으로 치료 성적이 크게 향상되면서, 초기에 적절한 치료를 통해 장기 생존을 기대할 수 있게 됐다.1 이에 만성골수성백혈병 치료에서는 단순히 치료를 시작하는 것을 넘어 장기적인 치료 목표를 이해하고, 정기적인 검사를 통해 치료 반응을 확인하면서 의료진과 함께 앞으로의 치료 방향을 계획하는 것이 중요해지고 있다. 이러한 변화에 따라 환자 역시 자신의 치료 목표를 이해하고 의료진과 충분히 소통하며 치료 방향을 함께 논의할 필요성이 커지고 있다.

최근 발표된 만성골수성백혈병 환자와 의료진의 미충족 수요 및 치료 여정을 분석한 글로벌 CML SUN(CML Survey on Unmet Needs)의 한국 환자 및 의료진 분석 결과에 따르면, 조사에 참여한 환자의 48%가 진단 당시 더 많은 정보를 제공받기를 원했던 것으로 나타났다. 환자와 의료진이 중요하게 생각하는 치료 목표에서도 일부 차이가 확인돼, 환자가 충분한 정보를 바탕으로 자신의 치료 목표를 이해하고 의료진과 치료 방향을 함께 논의할 수 있는 환경의 필요성을 시사했다. 실제 연구에서도 환자와 의료진의 관점 차이를 치료 계획과 커뮤니케이션에 적극 반영하는 공동 의사결정의 중요성을 강조했다.2 이번 ‘아주 보통의 하루’ 웹사이트는 이러한 치료 환경에서 환자가 진단 초기부터 필요한 질환·치료 정보를 확인하고, 자신의 치료 목표를 이해해 의료진과 장기적인 치료 방향을 논의하는 데 도움을 줄 수 있도록 콘텐츠를 강화했다.

개편된 ‘아주 보통의 하루’ 웹사이트는 환자의 치료 여정을 고려해 단계별로 정보를 탐색할 수 있도록 구성했다. 먼저 ‘만성골수성백혈병(CML) 바로 알기’에서는 질환의 발생 원인과 증상, 진행 단계, 진단 및 치료 등 새롭게 진단받은 환자와 보호자가 알아야 할 기본적인 질환 정보를 제공한다. 이어 ‘치료 목표 이해하기’에서는 치료 목표가 가지는 의미를 비롯해 치료 반응을 확인하는 검사와 조기 분자 반응(EMR), 주요 분자학적 반응(MMR), 깊은 분자학적 반응(DMR), 무치료 관해(TFR) 등 환자가 치료 과정에서 접하게 되는 주요 개념을 환자의 눈높이에서 쉽게 이해할 수 있도록 풀어냈다. 또한 ‘자주 묻는 질문(FAQ)’을 통해 질환과 치료뿐 아니라 만성골수성백혈병과 함께 생활하며 환자와 보호자가 궁금해할 수 있는 다양한 정보를 손쉽게 확인할 수 있도록 했다. 개편된 웹사이트는 주요 포털사이트에서 ‘만성골수성백혈병’ 또는 질환명과 함께 ‘아주 보통의 하루’를 검색해 확인할 수 있다.

이정옥 분당서울대학교병원 혈액종양내과 교수(대한혈액학회 만성골수성백혈병연구회 위원장)는 “이제 만성골수성백혈병은 단순히 질환의 진행을 막고 생존을 연장하는 것을 넘어, 환자 개개인의 상황에 따라 보다 깊은 치료 반응과 장기적인 치료 목표까지 바라볼 수 있다”며 “특히 치료 초기부터 환자와 적절한 장기적인 치료 목표를 함께 논의하고, 정기적인 검사를 통해 치료 반응을 꾸준히 확인하는 것은 향후 치료 방향을 결정하는 데 매우 중요하다”고 말했다. 이어 “충분히 깊고 안정적인 분자반응을 유지한 일부 환자에서는 무치료 관해(TFR)까지 고려할 수 있는 만큼, 환자와 의료진이 진단 초기부터 치료 목표를 함께 이해하고 같은 방향을 바라보는 것이 장기적인 만성골수성백혈병 치료 여정의 중요한 출발점”이라고 강조했다.

한국노바티스 항암사업부 크리스티 가오 전무는 “올해 ‘아주 보통의 하루’ 캠페인은 만성골수성백혈병 환자들이 진단 초기부터 자신의 치료 목표를 이해하고, 의료진과 함께 장기적인 치료 여정을 계획할 수 있도록 지원하는 데 초점을 맞췄다”며 “이번 웹사이트 개편에서는 질환 및 치료 정보를 보다 쉽고 체계적으로 제공하고, 의료진과 장기적인 치료 방향을 논의할 때 참고할 수 있는 내용을 폭넓게 담았다. 개편된 웹사이트를 통해 환자들이 충분한 정보를 얻고, 치료와 함께 자신만의 '아주 보통의 하루'를 이어갈 수 있기를 바란다”고 밝혔다.