KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 세계 골수증식종양(MPN) 인식의 날을 맞아 9월 12일 서울 영등포구 협회 강의장에서 진성적혈구증가증 환자와 보호자를 위한 교육강좌를 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 환자들이 질환과 치료를 정확히 이해하고, 의료진과의 일대일 상담 및 환우 간 경험 공유를 통해 장기 치료에 능동적으로 참여할 수 있도록 마련됐다.
강연은 국내 골수증식종양 분야 전문가인 가톨릭대학교 서울성모병원 혈액내과 이성은 교수가 맡았다. 이 교수는 ‘진성적혈구증가증 치료의 새로운 패러다임: 혈액수치 조절을 넘어 질병을 조절하는 치료로’를 주제로 질환의 정의와 병태생리, 주요 치료법, 국내외 치료 가이드라인과 장기 치료 목표를 환자 눈높이에 맞춰 설명했다.
진성적혈구증가증은 골수에서 적혈구를 비롯한 혈액세포가 비정상적으로 과도하게 만들어지는 만성 혈액암이다. 질환의 진행이 비교적 느리더라도 혈전색전증과 출혈 위험이 있으며, 일부 환자는 골수섬유증이나 급성골수성백혈병으로 진행할 수 있어 꾸준한 관찰과 장기적인 치료가 필요하다. 환자의 95% 이상에서 JAK2 유전자 변이가 확인되는 것으로 알려져 있다.
강의에서는 진성적혈구증가증의 치료 목표가 헤마토크릿 등 혈액수치와 증상을 조절해 당장의 혈전 위험을 낮추는 데서 더 나아가, 완전혈액학적반응을 지속하고 JAK2 변이 대립유전자 부담을 낮춰 장기적인 질환 경과를 개선하는 방향으로 발전하고 있다는 점이 소개됐다. 강의 후에는 이성은 교수와 환자 간 1:1 맞춤 상담이 진행됐으며, 환우들이 서로의 치료 경험을 나누고 정보를 교류하는 시간도 마련됐다.
이성은 교수는 “진성적혈구증가증은 혈액수치나 증상이 일시적으로 안정됐다고 해서 관리가 끝나는 질환이 아니다. 혈전 등 합병증과 질환 진행 가능성을 고려해 장기적인 관점에서 치료 목표를 세워야 한다”며 “특히 젊은 환자는 장기간 질환과 함께 살아가야 하는 만큼, 질환의 원인에 작용하고 장기적인 질환 조절을 목표로 하는 치료를 조기에 고려할 필요가 있다. 진단 초기부터 의료진과 치료 방향을 충분히 논의하고, 환자 스스로도 검사 결과와 치료 목표를 이해하며 꾸준히 치료를 이어가는 것이 중요하다”고 말했다.
한국혈액암협회 박정숙 국장은 “정확한 질환 정보는 환자가 긴 치료 여정을 이어가는 데 중요한 힘이 된다”며 “앞으로도 골수증식종양 환자와 보호자가 신뢰할 수 있는 정보를 얻고 치료 과정에 적극적으로 참여할 수 있도록 교육과 지원 활동을 이어가겠다”고 말했다.
한국혈액암협회는 이번 교육강좌와 함께 세계 골수증식종양 인식의 날을 맞아 협회 SNS 채널을 활용한 인식개선 활동도 진행하고 있다. 진성적혈구증가증을 비롯해 본태성혈소판증가증, 골수섬유증 등 주요 골수증식종양의 질환 특성과 치료·관리 정보를 카드뉴스 등 다양한 콘텐츠로 알리며, 환자와 보호자는 물론 일반 대중의 질환 이해도를 높이는 데 힘쓰고 있다.
한편, 세계 골수증식종양(MPN) 인식의 날은 매년 9월 둘째 주 목요일로, 골수증식종양에 대한 사회적 이해와 관심을 높이고 환자와 보호자의 치료 여정을 응원하기 위해 전 세계적으로 다양한 인식개선 활동이 진행되고 있다.
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