국회 보건복지위원회 간사 더불어민주당 서영석 국회의원 ( 경기 부천시갑 ) 은 9 월 3 일 ( 목 ) 국회 소통관에서 ( 사 ) 한국희귀 · 난치성질환연합회와 함께 「 희귀질환 질병부담 완화를 위한 정책제언 」 기자회견을 개최했다 .
이번 기자회견은 국내 희귀질환 환자와 가족이 겪는 진단 및 치료 지연과 경제적 · 돌봄 부담을 최근 진행된 연구결과를 인용해 알리고 , 희귀질환 정책의 제도적 사각지대와 개선 과제를 제시하기 위해 마련됐다 .
이날 인용된 연구에 따르면 국내 58 개 희귀질환으로 인해 비교군 대비 추가로 발생하는 사회경제적 비용은 연간 약 7 조 6 천억 원 , 환자 1 인당 연간 추가 비용은 약 5,180 만 원으로 추정됐다 . 환자가 정확한 진단을 받기까지 평균 20 개월 , 진단 후 실제 치료를 시작하기까지 평균 10.6 개월이 추가로 소요됐으며 , 돌봄의 약 75% 는 별도의 보상 없이 가족과 지인이 담당하는 것으로 나타났다 .
서영석 의원은 연구결과를 참고해 ▲ 희귀질환 전문 진료체계 및 지역 의료기관과 전문기관 간 의뢰체계 강화 ▲ 진단 후 실제 치료 개시까지의 기간 단축 ▲ 희귀질환의 특성을 반영한 의사결정 ▲ 환자와 가족을 포괄하는 통합지원체계 마련이 필요하다고 강조했다 .
또한 이러한 정책이 일회성 사업에 그치지 않도록 희귀질환관리법을 비롯한 관련 제도를 정비하고 , 별도기금 도입을 포함한 안정적인 재원 마련과 전담 거버넌스 구축에 대한 논의를 본격화해야 한다고 밝혔다 .
서 의원은 “ 희귀질환 정책의 성과는 제도를 마련하는 데 그치지 않고 , 실제 환자가 얼마나 빨리 정확한 진단을 받고 적절한 시기에 필요한 치료를 받을 수 있는지를 기준으로 평가해야 한다 ” 고 말했다 .
이어 “ 희귀질환은 환자 수가 적다는 이유로 정책의 우선순위에서 뒤로 밀려서는 안 된다 ” 며 “ 이번 연구에서 확인된 환자와 가족의 부담이 입법과 예산 , 정책의 실질적인 변화로 이어질 수 있도록 국회에서 관련 제도와 재정적 보완 방안을 적극적으로 살펴보겠다 ” 고 밝혔다 .
정진향 한국희귀 · 난치성질환연합회 사무총장은 “ 현재의 희귀질환 정책은 진단과 치료 , 의료비 지원을 중심으로 나뉘어 있어 정작 그 안에서 살아가는 ‘ 사람 ’ 의 삶이 충분히 보이지 않는다 ” 며 “ 환자가 병원에서 치료받는 시간을 넘어 가정과 학교 , 직장 , 지역사회에서 살아가는 전 과정을 하나의 정책으로 바라봐야 한다 ” 고 강조했다 .
한편 서영석 의원은 향후 희귀질환 환자의 진단과 치료가 지연되는 원인을 보다 면밀히 점검하고 , 정부의 치료제 신속 등재 등 환자 접근성 개선 정책이 실제 현장에서 제대로 작동하고 있는지 지속적으로 살펴볼 계획이다 .
