대한민국 신경섬유종 환우회 'END NF'(회장 임수현)는 오는 5월 17일을 맞아 △남산서울타워 △인천대교의 파란불·초록불 점등 동참과 함께, △환우·가족·시민이 함께 참여하는 '함께 빛을 켜요(Shine a Light on NF Korea)' 캠페인을 5월 14일부터 19일까지 전국 단위로 전개한다고 밝혔다.
매년 5월 17일은 '세계 신경섬유종(Neurofibromatosis, 이하 NF) 인식의 날'이다. 전 세계가 이날 NF 환자와 가족을 응원하기 위해 도시의 랜드마크를 파란불과 초록불로 점등하는 글로벌 캠페인 "Shine a Light on NF"를 함께해 왔다. 미국 어린이종양재단(Children's Tumor Foundation, CTF)이 주관하는 이 캠페인에는 매년 미국 엠파이어 스테이트 빌딩, 호주 시드니 오페라 하우스, 캐나다 CN 타워, 이탈리아 콜로세움 등 세계 수백 개의 건축물이 참여하고 있다. 올해, 한국에서도 NF 환우회 차원의 공식 동참이 시작된다.
END NF는 환우와 가족, 시민이 집에서 파란불 또는 초록불을 켜고, 핸드폰 화면에 'END NF' 로고나 "희망은 있습니다", "당신은 혼자가 아닙니다" 같은 응원 메시지를 띄워 인증샷을 촬영해 환우회 공식 홈페이지(endnf.kr)와 네이버 카페에 공유하는 방식의 참여를 안내하고 있다.
집에서 인천대교·남산서울타워의 점등이 보이는 시민들은 멀리서 바라본 빛도 사진으로 담아 동참할 수 있다. END NF 환우회는 자체 행사를 통해서도 캠페인에 함께한다. 업로드된 인증샷은 5월 19일 이후 글로벌 캠페인을 주관하는 미국 CTF에 한국의 첫 공식 참여 리포트로 전달될 예정이다.
■ 보이지 않는 곳에 있는, 그러나 분명히 존재하는 아픔
신경섬유종증은 1형(NF1, 약 3,000명 중 1명)·2형(NF2, 약 25,000명 중 1명)·슈반종증으로 나뉘는 희귀유전질환이다. 피부의 카페오레 반점, 신경에 생기는 종양(총상신경섬유종 등), 청력 소실, 학습장애, 만성 통증 등 다양한 증상을 동반한다. 외형 변화로 인한 사회적 시선과 정신적 부담도 환자와 가족이 짊어진 무게의 한 축이다.
NF1 환자에게 사용 가능한 유일한 표적치료제 '코셀루고(성분명 셀루메티닙)'는 2021년 한국 식약처로부터 만 3세 이상 소아·청소년 적응증 허가 후, 급여가 적용되어 현재 소아·청소년 환자는 급여 혜택을 받고 있다.
2025년 12월에는 같은 약제가 성인 환자까지 적응증이 확대 승인됐다. 그러나 성인 적응증에 대해서는 아직 건강보험 급여가 적용되지 않아, 성인 환자들은 약제비를 전액 본인 부담해야 하는 상황이다. "같은 약, 같은 질환, 같은 환자인데 만 18세가 넘는 순간 치료비 부담이 수십 배로 늘어나는 현실"은 환우 가족에게가장 큰 아픔이자 가장 시급한 정책 과제다.
END NF는 이번 캠페인을 통해 성인 NF 환자에 대한 코셀루고 급여 적용을 핵심 정책 과제로 제안하며, "허가는 받았지만 치료비 부담 때문에 치료를 받을 수 없는" 성인 환자들의 현실을 사회에 호소한다.
임수현 신경섬유종 환우회 회장은 "우리 아이가 만 18세를 넘는 순간, 같은 약값이 수십 배로
오른다. 식약처가 안전성과 효과를 인정해 허가한 약을 가족 누군가는 받고, 누군가는 비용 때문에 포기해야 하는이 현실이 환우 가족에게는 가장 큰 아픔이다.“ 라며 ”5월 17일 한국 어딘가에서 켜질 작은 빛 하나하나가 환우와 가족에게 '당신은 혼자가 아니다'라는 가장 큰 위로가 될 것이기에, 그 빛이 정책의 변화로 이어져, 성인환자도 치료받을 권리를 보장받는 날이 빨리 오기를 간절히 바란다다.고 밝혔다.
마지막으로, 올해 한국이 처음으로 세계 NF 인식의 날에 공식 동참한 만큼, 앞으로 매년 5월 17일이 한국 NF 환자들과 함께하는 날로 자리잡기를 바란다."고 밝혔다.
는 오는 5월 17일을 맞아 △남산서울타워 △인천대교의 파란불·초록불 점등 동참과 함께, △환우·가족·시민이 함께 참여하는 `함께 빛을 켜요(Shine a …');)
