정부의 뇌전증 지원 예산으로 뇌전증병소를 찾아내는 뇌자도검사 장비는 2023년 3월부터 가동되었고, 뇌전증 환자의 뇌 안에 수백개의 전극을 안전하게 삽입할 수 있는 수술 로봇은 2021년부터 9대 (강남베드로병원, 고대구로병원, 서울대 어린이병원, 세브란스병원, 이대목동병원, 해운대백병원 등)가 도입되어 뇌전증 수술을 위한 만반의 준비가 끝났다. 이제 뇌전증 환자에서 뇌전증을 일으키는 뇌전증병소(초점, focus)를 정확하게 찾을 수 있다. 그런데 찾아도 소용이 없다. “아들 뇌에 고압 전류가 흐르는데 신형 전극이 없어서 끄지 못하다니요? 이게 말이 됩니까?” “도대체 무슨 준비를 이렇게 합니까?” 환자 부모의 애타는 호소이다.
뇌전증 환자의 뇌 안에 삽입하는 SEEG(삼차원 뇌파) 전극은 크게 2가지 종류가 있다. 고주파절제술 (RFA, radiofrequency ablation) 치료기를 사용할 수 있는 신형 전극과 사용할 수 없는 구형 전극이다. 한국에는 구형 전극밖에 없다. 미국, 유럽, 일본, 중국에는 오래전부터 신형 전극을 사용하고 있는데 한국은 식약처의 신형 전극의 허가 지연으로 아직 사용할 수 없다. 작년에 국내 대리점 두 곳이 신형 SEEG 전극(Alcis, DIXI 전극)의 신속 심사를 신청하였으나 식약처는 아직도 허가하지 않았다. 작년 10월 국회 보건복지위원회 남인숙의원이 제출한 뇌전증 치료를 위하여 신형 전극의 신속 심사를 요청하는 국정감사 서면질의서에 식약처는 적극 협조하겠다는 답했지만 8개월째 감감무소식이다. 전 세계 40여개 나라들이 10여년전부터 안전하게 사용하고 있는 신형 전극을 왜 허가하지 않는가. 한번 발작이 발생할 때마다 수천 – 수만개 뇌신경이 죽는다. 아들, 딸의 뇌에서 하루에 수십 번 고압 전류가 흐른다면 부모의 마음이 어떨까. 아래 그림은 현재 뇌 안에 148개 SEEG 전극을 삽입하고 뇌파검사를 받고 있는 환자에서 기록된 뇌파이다 (강남베드로병원 제공). 148개 전극들 중 단 4개 전극에서 고압전류가 흐르면서 발작을 일으킨다 (오른쪽 X-ray 사진에서 작은 빨강색 원 부분). 여기만 고주파절제술을 시행하면 치료할 수 있다. 하지만 현재 국내에 신형 SEEG 전극이 없어서 고주파절제술을 못하고 모든 전극들을 도로 빼야 한다. 난치성 뇌전증을 치료하는 의사로서, 같은 부모로서 마음이 아프고 애가 탄다.
식약처의 허가 지연으로 그동안 수백명의 중증 뇌전증 환자들이 치료 기회를 잃었다. 더욱 안타까운 것은 신형 전극을 삽입하면 바로 고주파절제술로 치료할 수 있는데 수백개의 구형 전극은 도로 다 빼고 몇 달 후에 수술 날을 다시 잡아서 두개골을 크게 열고 많은 부작용을 감내하면서 다시 뇌수술을 받아야 한다. 게다가 전극이 이미 제거된 후이므로 뇌전증병소의 위치를 정확하게 다시 찾기도 힘들다. 도대체 이게 뭔가. 뇌전증 수술 환자는 생명이 위독하고 돌연사율이 30-50배 높은 중증 난치성 뇌전증을 앓고 있다. 환자와 가족은 하루하루가 지옥이다. 식약처의 허가 지연으로 이들은 치료 기회를 잃고 있다. 그동안 수십 – 수백명의 중증 뇌전증 환자들이 다치고 사망했을 것이다. 매일 1 - 2명의 젊은 중증 뇌전증 환자들이 사고나 발작으로 사망하고 있다. 식약처가 10년 전에 개발된 신형 전극을 빨리 허가하여 줄 것을 36만 뇌전증 환자들과 150만 가족을 대신하여 간절하게 요청한다.
홍승봉 교수
뇌전증지원센터장
성대의대 신경과 명예교수
