이번 행사는 뇌전증에 대한 사회적 인식을 높이고, 뇌전증 당사자와 가족, 시민이 함께 참여하는 연대의 장으로 마련됐다. 특히 뇌전증 당사자가 직접 참여하는 토크콘서트와 연주회가 중심 프로그램으로 진행되며, 당사자의 경험과 목소리를 사회 앞에 드러내는 자리로 구성된다.

이와 함께 뇌전증 치료에 대한 최신 의학적 지견을 공유하고, 질의응답(Q&A)을 진행할 예정이다. 이를 통해 시민과 당사자, 가족들이 뇌전증에 대해 정확한 정보를 접하고, 그동안 쉽게 묻기 어려웠던 질문을 직접 나누는 시간이 마련된다.

이번 행사가 더욱 주목되는 이유는, 무대에 오르는 당사자들이 그동안 사회적 편견과 차별로 인해 고립된 삶을 살아왔던 뇌전증 환우들이라는 점이다. 이들은 뇌전증지원센터에서 청장년층 사회적응력 향상을 목적으로 약 5개월간 운영한 글쓰기 프로그램을 통해 서로를 만나고, 처음으로 자신의 이야기를 정리하며, 사회와 마주할 준비를 해 왔다. 이번 뇌전증 환우들의 토크콘서트와 연주회는 이러한 과정의 연장선에서, 고립을 넘어 사회로 나아가는 첫 순간의 의미를 전하는 자리다.당사자들은 자신의 경험을 통해 뇌전증을 숨겨야 할 개인의 문제가 아니라, 함께 이해하고 책임져야 할 사회적 문제로 바라봐 달라는 메시지를 전할 예정이다.

세계 뇌전증의 날은 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)가 2015년부터 공동으로 제정한 국제 기념일로, 매년 2월 둘째 주 월요일 전 세계에서 기념되고 있다. 올해 캠페인 주제는 ‘#EpilepsyPledge’로, 140여 개국에 걸친 국제 네트워크를 기반으로 진행되며, 이번 행사에서도 시민 참여형 프로그램이 함께 운영될 예정이다.

지난 5년간 약 2만 3천 명의 뇌전증 환자와 가족을 지원해 온 ‘뇌전증도움전화(1670-1142)’는 의료사회복지사(조현진 실장)를 중심으로, 자문 상담 교수진(홍승봉·은백린·송홍기·신동진 교수)의 전문적 지원을 받아 보다 체계적이고 심화된 상담 체계로 운영되고 있다.

뇌전증도움전화는 국내에서 중증 뇌전증 환자가 비디오뇌파검사(Video-EEG), 뇌자도(MEG), 수술까지 포함한 초정밀 상담과 연계를 받을 수 있는 사실상 유일한 통로로 기능하고 있다.

단순 정보 제공을 넘어, 환자의 임상적 상태와 치료 단계에 맞춰 검사·치료·수술로 이어지는 경로를 안내하고 중재하는 것이 특징이다.

뇌전증지원센터는 특히, 전국의 1·2차 의료기관이 환자를 상급 기관으로 단순 전원하는 구조를 넘어, 비디오뇌파검사 및 뇌전증 수술을 적절히 의뢰할 수 있는 진료 연계 시스템을 구축했다. 이를 통해 지역 의료기관이 고난이도 치료가 필요한 경우에도 치료 과정에서 배제되지 않고, 환자가 거주 지역과 무관하게 적기에 최적의 치료를 받을 수 있도록 지원하고 있다.

현재 해당 시스템에는 서울의 강남베드로병원과 부산의 해운대백병원이 4차 뇌전증센터(고난이도 뇌전증 수술 가능 기관)로 참여하고 있으며, 전국의 1·2차 병의원들이 검사 및 수술을 의뢰하는 구조로 운영되고 있다. 이는 국내에서 처음으로 시도되는 1–2–3–4차 뇌전증 진료 연계 시스템이다. 뇌전증지원센터는 이 과정에서 모든 검사 및 수술 의뢰를 중재·조정·모니터링하며, 4차 뇌전증센터와 지역 병의원이 협력해 환자가 전국 어디에 살던 최적의 뇌전증 치료를 받을 수 있도록 지원하고 있다. 뇌전증도움전화(1670-1142)는 이러한 시스템의 창구로서, 검사 및 수술 예약 안내와 진료 연계 상담을 담당하고 있다.

한편 최근 유럽 지역에서 사용량 급증으로 SK 신약 세노바메이트(Cenobamate)의 공급 차질이 발생한 가운데, 한국희귀·필수의약품센터와 뇌전증지원센터는 국제뇌전증협회(IBE)와 연말연시 기간에도 긴밀하고 신속한 협력을 이어가며 국내 환자들에게 세노바메이트가 계속 공급될 수 있도록 해결하였다. 눈부신 국제 협력으로 매우 심각한 약 공급 중단 사태를 막아서 수백 명의 중증 뇌전증 환자의 건강과 생명을 지키게 되었다. 특히 한국희귀·필수의약품센터의 신속하고 책임 있는 대응은 국민의 생명과 건강을 최우선에 두는 공공기관의 모범적인 역할을 보여주었다. 아울러, 한국 중증 뇌전증 환자들의 치료를 위해 연말연시도 반납하고 협력해 준 국제뇌전증협회와 독일 제약사 관계자들의 노력은 국제적 연대가 한국 중중 환자들을 보호하는데 매우 중요함을 일깨워주었다.

홍승봉센터장(뇌전증지원센터)은 “이번 행사는 뇌전증 당사자가 처음으로 사회 앞에 서는 순간을 함께 만드는 자리”라며 “당사자의 목소리가 사회적 인식 변화를 이끄는 출발점이 되기를 기대한다”고 밝혔다.

‘피플 퍼플’ 행사 참여 링크는 https://forms.gle/QGsAueQJwoPJGVSS9 이다. 관련 문의는 뇌전증도움전화(1670-1142)를 이용하면 된다.