오는 9월 13일 글로벌 PBC 데이(Global PBC Day)를 앞두고 국내 원발성 담즙성 담관염(PBC, Primary Biliary Cholangitis) 환우들이 질환 정보와 일상 관리 방법을 담은 「PBC 가이드북」을 공개했다.
이번 가이드북은 PBC의 원인과 증상, 진단 및 치료 정보뿐 아니라 피로와 가려움증 관리, 가족과 동료의 이해를 돕기 위한 내용, 생활 속 운동법 등을 담고 있다. 환자들이 질환과 함께 보다 건강한 일상을 이어갈 수 있도록 돕고, 새롭게 진단받은 환자들이 필요한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 하기 위해 마련됐다.
PBC는 간 내 작은 담관이 면역체계의 공격을 받아 점차 손상되는 희귀 자가면역 간질환이다. 질환이 진행되면 간 섬유화와 간경변으로 이어질 수 있으며 일부 환자는 간이식이 필요하거나 생명을 위협받을 수도 있는 진행성 질환이다.
환자들은 PBC 치료에서 무엇보다 중요한 것은 꾸준한 관리라고 말한다. 실제로 많은 환자들이 정기적인 진료와 검사, 운동, 생활습관 관리 등을 통해 질환의 진행을 늦추기 위해 노력하고 있다. 이번 가이드북 역시 환자들이 일상 속에서 실천할 수 있는 관리 방법과 질환 정보를 담아 "질환과 함께 살아가는 법"에 초점을 맞추고 있다. 그러나 환우들은 일상 관리만으로는 해결할 수 없는 현실도 존재한다고 말한다.
네이버 PBC 환우 밴드를 운영하는 ID ‘포문걸’ 대표는 "환우들은 극심한 피로와 가려움증을 견디고, 운동과 생활습관 관리를 실천하며 하루하루 최선을 다해 살아가고 있다. 하지만 환우 모임을 운영하면서 질환 악화로 간이식을 받은 사례와 안타깝게 세상을 떠난 환자들의 이야기도 적지 않게 접하고 있다.”며, “환자들은 일상 관리의 중요성을 누구보다 잘 알면서도, 동시에 간 질환 진행을 늦출 수 있는 더 나은 치료 기회를 간절히 기다리고 있다.”고 밝혔다.
환우들은 글로벌 PBC 데이를 계기로 PBC가 단순한 간 수치 이상의 문제를 가진 진행성 희귀질환이라는 점이 사회에 보다 널리 알려지기를 기대하고 있다. 또한 환자들이 일상 속에서 질환을 관리할 수 있도록 돕는 정보와 지원은 물론, 필요한 환자들이 적절한 시기에 치료 혜택을 받을 수 있는 환경도 함께 마련되기를 희망한다고 밝혔다.
현재 국내에서는 우르소데옥시콜산(UDCA)이 PBC의 1차 치료로 사용되고 있으나 일부 환자에서는 충분한 치료 효과를 얻지 못하는 것으로 알려져 있다. 이러한 환자들은 질환 진행에 대한 불안 속에서 추가 치료 옵션을 기다리고 있는 상황이다. 국내 허가를 받은 PBC 치료제 신약인 입센코리아의 ‘아이커보 (성분명 엘라피브라노)’는 최근 정부의 신속등재 시범사업에 신청한 상태다.
이번「PBC 가이드북」은 네이버 PBC 환우 밴드를 통해 배포될 예정이며, 환자와 가족들이 질환을 보다 정확히 이해하고 건강한 일상을 이어가는 데 활용될 예정이다. 가이드북을 원하는 환자 및 가족들은 네이버 밴드 자가면역성 간 질환 환우 모임 (https://band.us/@aihpbcpsc)에 가입하여 다운로드 받을 수 있다.
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