한국폐암환우협회(회장 조정일)가 소세포폐암 치료 환경 개선의 필요성을 알리기 위해 소세포폐암 환자 및 보호자들의 심층 인터뷰를 담은 사례모음집 ‘나의 소세포폐암 치료 이야기’를 발간했다고 14일 밝혔다.
폐암은 국내 암 사망 원인 1위를 차지하는 질환으로1, 그중에서도 소세포폐암은 가장 공격적으로 진행되며 치명률이 높은 유형으로 알려져 있다.2 특히 소세포폐암 환자의 60~70%는 이미 다른 장기로 전이가 진행된 확장기 단계에서 진단되며3, 전이성 환자 약 10명 중 9명은 치료 후 2년 이내에 재발을 경험하는 것으로 보고된다.4 이러한 빠른 질병 진행과 잦은 재발로 인해2 전체 소세포폐암의 5년 생존율은 약 9%에 불과하다.5
이처럼 예후가 불량함에도 소세포폐암은 치료 옵션의 개발과 도입이 상대적으로 더딘 상황이다.6 특히 치료 차수가 높은 말기 환자의 경우 세포독성항암제나 방사선 치료 이외에 선택 가능한 치료가 극히 제한적이며,,,789 3차 이상 치료에서는 약 30여년 간 새로운 치료제 도입이 부재했던 것으로 알려져 있다.9 이러한 환경 속에서 소세포폐암 환자와 보호자들은 정보 부족, 제한적인 치료 선택지, 비급여 신약에 따른 경제적 부담 등 치료 전 과정에 걸쳐 다양한 어려움을 겪고 있다.
한국폐암환우협회는 이러한 소세포폐암 환자들의 현실을 알리고자 소세포폐암 환자 및 보호자 총 9명 환우회원의 투병 여정과 치료 경험을 모았다. 이번 사례 모음집에는 환자와 환자 보호자의 실제 경험을 바탕으로 치료 선택지가 많지 않은 소세포폐암 진단에서 느꼈던 절망, 항암화학요법 중심으로 전개되는 치료 과정에서의 신체적·정서적 부담, 효과적인 새로운 치료제가 등장했음에도 비용 장벽 등으로 실제 치료 접근이 쉽지 않은 현실 등이 진솔한 목소리로 담겼다.
협회는 이번 사례모음집이 소세포폐암 치료 환경을 둘러싼 다양한 이해관계자를 대상으로 소세포폐암 환자들이 치료 과정에서 마주하는 구조적 어려움을 이해하는 데 의미 있는 자료가 될 것으로 기대하고 있다. ‘나의 소세포폐암 이야기’ 사례 모음집은 협회 온라인 홈페이지와 공식 네이버카페에서 확인할 수 있다.
한국폐암환우협회 조정일 회장은 “환자와 환자 가족분들께서 소세포폐암 투병이라는 쉽지 않은 상황 속에서도 귀중한 경험을 공유해 주신 덕분에 이번 사례모음집이 발간될 수 있었다”며 “전 국민 3명 중 1명은 생애 동안 암 투병을 하게 될 수 있다는 통계가 보여주듯, 소세포폐암 환자분들의 이야기는 우리 사회 누구에게나 닥칠 수 있는 현실”이라고 말했다.
이어 “환자들이 새로운 치료 기회를 얻고자 해도 건강보험이 적용되지 않아 치료를 포기하는 상황이 더 널리 알려지기를 바란다”며 “소세포폐암은 폐암 가운데서도 생존율이 매우 낮고 특히 재발이 반복되면 치료 선택지가 극히 제한될 수 있는 암인 만큼 환자들에게 필요한 지원이 신속히 이뤄져야 한다. 이번 사례집이 소세포폐암의 현실을 알리고, 치료 접근성 개선을 위한 논의의 계기가 되기를 바란다”고 강조했다.
한편, 한국폐암환우협회는 폐암 환자의 건강 및 권익 증진을 목표로 출범한 비영리 환자 단체로 폐암 환자 및 가족이 치료와 일상 회복을 지속할 수 있도록 정보 제공, 정서적 지지, 정책 제안 등 전방위적 지원 활동을 펼치고 있다. 또한 폐암 치료 환경 개선과 인식 제고를 위해 환자의 목소리를 의료계와 정책 영역에 전달하며 환자 중심의 치료 환경 조성을 위한 가교 역할을 수행하고 있다.
