중증근무력증은 신경과 근육의 연결 부위에 발생하는 자가면역 이상으로 근육 약화와 피로를 유발하는 희귀질환이다 . 호흡 근육이 침범될 경우 자발적 호흡이 어려워지는 ‘ 근무력증 위기 (MG Crisis)’ 로 이어질 수 있어 , 환자의 생존을 직접적으로 위협하는 중증 질환으로 분류된다 . 국내 환자 수는 약 1 만 명으로 추산되며 이 중 약 15% 는 기존 스테로이드나 면역억제제 치료에 충분히 반응하지 않는 난치성 환자로 알려져 있다 .

현재 일부 치료제는 임상적으로 중증임에도 ‘ 최근 1 년 이내 근무력증 위기 및 중환자실 치료 경험 ’ 을 급여 요건으로 요구해 , 질환 악화 이전 단계에서는 치료 접근이 제한되는 구조 다 . 이번 토론회는 이러한 현실을 점검하고 임상적 중증도를 반영한 급여 기준 합리화 방안을 논의하기 위해 마련됐다 .

토론에 참여하는 전문가들은 현행 급여 기준과 신약 허가 시 입증된 임상 지표 간의 괴리 등을 짚을 예정이다 . 발제자로는 신하영 연세대학교 세브란스병원 교수 , 오성일 경희의료원 교수 , 정찬희 한국중증근무력증환우회 회장이 나선다 .

한국중증근무력증환우회는 “ 죽음의 문턱이라 불리는 위기상황을 겪어야만 약을 쓸 수 있게 하는 것은 환자들에게 지나치게 가혹한 구조 ” 라며 질환이 급격히 악화되기 전 조기 신약 치료가 가능하도록 급여 기준의 합리화를 촉구해야 한다고 말했다 .

정찬희 한국중증근무력증환우회 회장은 “ 중증근무력증 환자에게 치료 지연은 장기적인 기능 저하로 이어질 수 있다 ” 며 “ 허가된 치료제가 환자들에게 실제로 사용될 수 있도록 정부의 정책적 결단이 필요하다 ” 고 밝혔다 .

토론회를 주최한 서영석 의원은 “ 전신 중증근무력증은 조기 치료가 환자의 생존과 삶의 질을 좌우하는 질환임에도 , 급여 기준으로 인해 치료 접근이 제한되고 있다 ” 며 “ 이번 토론회가 임상적 중증도와 치료 시급성을 반영한 급여 기준 개선으로 이어지길 기대한다 ” 고 강조했다 .