이번 캠페인은 유럽편두통∙두통환자연합(European Migraine and Headache Alliance, 이하 EMHA)의 ‘편두통, 오해말고 이해를!(Time to Understand Migraine)’ 캠페인 일환으로 마련됐다. 아시아에서는 한국, 대만, 싱가포르, 필리핀의 환자 단체, 의료진이 참여하며, 한국 환우회는 올바른 편두통 정보를 전달하는 ▲커피차 이벤트 ▲SNS 인증샷 이벤트 ▲EMHA 백서 국문 버전 배포 등을 진행할 계획이다.

22일 광화문 프레스센터 광장서 편두통 올바르게 이해할 수 있는 '편두통 프리 스테이션' 커피차 이벤트 진행

환우회는 인식 주간 첫 날인 9월 22일 오전 10시부터 오후 2시까지 서울 광화문 프레스센터 광장 앞에서 편두통 사회적 인식 개선을 위한 ‘편두통 프리 스테이션’을 운영한다. 스테이션에서는 편두통을 둘러싼 다양한 오해를 해소할 수 있는 질환 정보를 제공하는 한편, 환우회 가입이나 SNS 인증샷 미션을 완수한 방문객을 대상으로 음료와 함께 빛과 소리에 예민한 편두통 환자의 고통을 이해할 수 있는 귀마개나 안대를 증정할 예정이다.

SNS 인증샷 이벤트는 '어깨를 으쓱하는' 포즈를 한 사진을 캠페인 해시태그와 함께 공유하는 형태로 진행된다. 해당 포즈는 편두통 환자의 고통을 가벼운 시선으로 보는 오해에 대한 환자의 무력감을 표현한 것으로, 이벤트에 참여함으로써 오해로 고통받는 전세계 편두통 환자들을 응원하고 지지할 수 있다.

박기한 두통과 함께하는 사람들 환우회 대표는 "편두통은 박동성 두통과 함께 발생하는 시각 조짐, 메스꺼움, 구토와 같은 동반 증상으로 일상에 상당한 불편함을 초래하지만, 증상이 겉으로 드러나지 않아 많은 환자들이 꾀병이라는 오해를 받고 있다”라며, “이번 캠페인이 편두통을 둘러싼 오해가 해소되고, 우리들의 고통을 이해할 수 있는 기회가 되기를 바란다”고 전했다.

환우회, 편두통 국가적 관심 촉구 위한 EMHA 백서 국문본 공개

환우회는 인식 주간 동안 환우회 카페와 공식 인스타그램을 통해 EMHA가 지난 6월 발표한 '편두통 치료와 지원 개선을 위한 전략적 옹호 프레임워크' 백서 국문본을 공개한다. 백서에 따르면, 편두통은 전 세계적으로 약 7명 중 1명에게 영향을 미치며, 두 번째로 높은 장애생존년수 (YLD)를 가져오는 질환이지만, 여전히 가벼운 질환으로 치부되어 질환 관리를 위한 관심과 지원이 부족한 실정이다.

EMHA는 백서를 통해 편두통의 △조기 선별 및 진단 개선 △조기 혁신적 치료 지원 및 확대 △신경계 질환으로서 편두통을 알리기 위한 관심과 지원을 위한 3대 정책 권고안을 제시했으며, 또한 편두통 치료 환경 개선을 위한 국가 차원에서의 협력적 조치가 필요함을 강조했다. 해당 백서를 바탕으로 EMHA는 지난 6월 유럽 의회에서 질환에 대한 관심을 촉구하는 발표를 가졌으며, 한국 환우회 역시 해당 행사에 참석해 연대 메시지를 전했다.

한편, 편두통은 개인의 일상뿐만 아니라 나아가 막대한 사회경제적 손실로도 이어질 수 있음이 밝혀지고 있다. 글로벌 경제 연구소 WifOR에 따르면, 2021년 기준 한국의 편두통으로 인한 사회경제적 손실은 GDP의 약 1.23%로, 심혈관 질환(0.98%)보다 높은 것으로 조사됐다. 특히 여성의 생산성 손실이 남성 대비 2배 이상 높았으며, 무급 노동(가족 돌봄, 가사 노동)에서의 손실은 여성이 약 6배 높아 편두통이 개인의 고통을 넘어 가정과 사회 전반적으로 심각한 부담을 주고 있다는 점이 드러났다.

두통과 함께하는 사람들에 대하여

두통과 함께하는 사람들은 두통 환자와 보호자를 위한 국내 두통 환자 단체로, 두통 치료 정보 공유, 환자 권익 옹호, 인식 개선 활동을 전개하고 있다. 현재 유럽편두통∙두통환자연합(EMHA, European Migraine and Headache Alliance)의 국제 환우회 일원으로 소속되어 있으며, 전세계의 두통 인식 개선을 위한 노력에 함께하고 있다.