서미화 국회의원 ( 더불어민주당 , 국회 보건복지위원회 ) 이 오늘 ( 목 ) 오전 10 시 국회의원회관 제 7 간담회의실에서 < 중증안과질환 치료환경 개선 및 치료제 보험적용 요건 완화를 위한 정책토론회 > 를 개최했다 .
오늘 토론회는 서울대학교병원 안과전문의 윤창기 교수의 주 발제를 시작으로 망막색소변성증 , 시신경척수염 환우들이 발제를 맡았다 . 이어진 토론에서는 대한안과학회 김찬윤 이사장 ( 연세대학교 의과대학 교수 ) 이 좌장을 맡고 , 한국포도막학회 최경식 회장 ( 순천향대학교 의과대학 교수 ), 보건복지부 건강증진과 정혜은 과장 , 보험약제과 송양수 과장 , 건강보험심사평가원 약제기준부 강미영 부장 , 한국노바티스 홍인자 부사장 , 히트뉴스 허현아 기자가 토론자로 참여했다 .
서미화 의원은 지난해 12 월에도 ‘ 중증 암 및 희귀난치성 질환 치료환경 개선을 위한 정책토론회를 주최하며 희귀질환 치료를 위해 우리나라의 의료정책이 개선되어야 함을 강조한 바 있다 . 오늘 토론회 역시 안과질환 의료정책 개선을 위한 자리로 중증 · 고위험 안과질환과 유전성 안과질환에 대한 의료시스템 개선을 위한 정책 제언이 주요 내용이다 .
토론회 주 발제를 맡은 서울대학교병원 안과전문의 윤창기 교수는 “ 국내 안과 질환의 진단과 치료 환경은 아직 제도적 · 현실적 한계가 많다 ” 면서 “ 대표적인 유전성 망막질환으로 ▲ 망막색소변성 ▲ 레버 선천흑암시 ▲ 원뿔세포이상증 ▲ 스타가르트병은 대부분 소아 · 청소년기에 발병해 양안 실명으로 진행되는 중증 질환임에도 진단과 치료 모두 쉽지 않다 ” 고 말했다 . 이어 윤 교수는 “ 안저검사를 국가검진에 포함하면 조기 진단과 치료를 통해 전체 치료비를 줄이고 건강보험 재정 안정에도 기여할 수 있다 ” 고 강조했다 .
이어 중증안과질환 환우들도 의료정책 개선의 필요성을 전했다 . 환자사례 첫 번째 발제를 맡은 망막색소변성증 환우 김상돈 씨는 “ 국내의 협소한 급여기준으로 인해 앞을 제대로 볼 수 없음에도 불구하고 치료를 받지 못하고 있다 ” 면서 환자들의 치료기회를 보장을 위해 급여기준을 해외기준으로 수준으로 확대해 줄 것을 요청했다 .
망막색소변성증은 발병 원인이 명확하지 않으나 , 유전자 이상에 의한 것으로 대표적인 증상으로 야맹증과 시야협착이 있으나 결국 시력을 잃는 질환이다 . 그중 PRE65 유전자 변이가 있는 환자를 대상으로 하는 유전성 망막질환 치료제가 2024 년 2 월부터 건강보험 적용을 받았으나 아직 낮은 유전자 진단 검사율과 협소한 급여기준으로 국내 치료받는 환자는 단 7 명뿐이다 .
두 번째 발제를 맡은 시신경척수염 환우 박보람 씨는 “ 시신경척수염의 치료목표는 재발을 방지하는 것임에도 현재의 급여기준은 반복 재발을 요건으로 하고 있어 환자들은 실명이나 마비와 같은 돌이킬 수 없는 손상이 발생한 이후에야 신약 치료를 받을 수 있는 상황이다 ” 며 제도 개선을 촉구했다 .
시신경척수염 범주질환은 시신경이나 척수 등 중추신경계에 염증이 발생하는 자가면역질환으로 , 주로 20 대 후반에서 40 대 초반의 여성에게 발병하며 시력 저하 , 척추 · 사지 통증 , 근력 약화 , 보행 장애 , 하반신 감각 저하 등 다양한 증상이 나타날 수 있다 .
토론회를 주최한 서미화 의원은 “ 선제적인 안저검사로 중증안과질환을 조기에 예방할 수 있지만 현재 우리나라의 의료시스템은 이를 뒷받침하지 못하고 있다 ” 며 “ 안저검사 국가검진 장벽을 낮춰 망막색소변성증 환자와 희귀질환 환자들이 적기에 치료받을 수 있도록 제도 개선에 힘쓰겠다 ” 고 밝혔다 .
