서미화 의원 ( 더불어민주당 , 국회 보건복지위원회 ) 은 8 월 20 일 ( 수 ) 오후 2 시 , 국회의원회관 제 3 간담회의실에서 를 개최한다 .
대한조혈모세포이식학회 , 한국혈액암협회가 공동으로 주관하고 보건복지부 , 건강보험심사평가원이 후원으로 참여하는 이번 토론회는 혈액암 치료를 위해 조혈모세포이식을 받은 환자들에게 나타나는 중증 희귀 합병증인 ‘ 이식편대숙주질환 ’ 을 중심으로 환자들의 치료환경 개선과 제도적 사각지대 해소를 위한 실질적 방안을 논의하기 위해 마련되었다 .
김혜리 서울아산병원 소아청소년과 교수가 ‘ 혈액암 중증 · 희귀 합병증의 중증도 및 질병 부담 ’ 을 주제로 , 곽대훈 서울성모병원 혈액내과 교수가 ‘ 제도권 밖으로 밀려난 혈액암 합병증 환자들의 고충 및 치료 환경 개선 ’ 을 주제로 각각 발표를 진행한다 . 이어지는 패널토론에는 한국혈액암협회 박정숙 사무국장 , 청년의사 김윤미 기자 , 보건복지부 김연숙 보험약제과장 , 건강보험심사평가원 김국희 약제관리실장이 참여할 예정이다 . 특히 이번 토론회에는 혈액암 치료를 위해 조혈모세포이식을 받고 실제 ‘ 만성이식편대숙주질환 ’ 을 앓고 있는 환자가 토론자로 직접 참여하며 질환의 어려움과 제도적 불합리함에 대해 이야기할 예정이다 .
토론회를 주최한 서미화 의원은 “ 만성이식편대숙주병은 제한적 치료법과 높은 의료비 등으로 환자의 생명을 위협하고 있지만 , 이차성 질환 특성으로 산정특례 등 의료혜택에서 제외되는 사각지대가 발생하고 있다 ” 면서 “ 토론회를 통해 합병증으로 또다시 생명을 위협받는 혈액암 환자가 일상으로 돌아갈 수 있도록 실질적인 대안을 논의하겠다 ” 라고 강조했다 .